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Autor: Aliber

Nos unimos a las familias con Osteogénesis Imperfecta en su Día Mundial

Publicada el 4 mayo, 2018 por Aliber

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER y Spartan Race, juntos por la investigación de las ER a través del #ProyectoDaniel

Publicada el 4 mayo, 2018 por Aliber

Spartan Race España y la Federación Española de Enfermedades Raras unen esfuerzos a través del #ProyectoDaniel para concientizar a las personas sobre la importancia de la investigación en Enfermedades[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, comparece en el Senado

Publicada el 4 mayo, 2018 por Aliber

El pasado 3 de mayo Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, llevó a cabo una comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Microtia, protagonista en el programa de radio Madrid Sin Fronteras

Publicada el 3 mayo, 2018 por Aliber

 El miércoles 2 de mayo, el programa «Madrid Sin Fronteras» realizó un programa monográfico dedicado a la enfermedad Microtia y a las acciones que realiza la Asociación Microtia España en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El deporte y la esperanza se ponen "En Ruta" por la investigación de las ER

Publicada el 3 mayo, 2018 por Aliber

“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Crianças com Fibrose Cística na escola

Publicada el 2 mayo, 2018 por Aliber

Por Lu Viam, colunista do portal do Unidos pela Vida,mãe de duas meninas com Fibrose Cística. Vamos falar sobre a escola? Colocar o filho na escolinha ou creche é um[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Compartimos con familias con acondroplasia de todo el mundo su encuentro internacional

Publicada el 30 abril, 2018 por Aliber

El pasado mes de abril Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quiso compartir con las familias con Acondroplasia el Encuentro Internacional de Adultos que la Asociación CRECER[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

A alimentação na Fibrose Cística | Por Lu Viam

Publicada el 28 abril, 2018 por Aliber

Lu é Colunista do Unidos pela Vida, e mãe de duas meninas com Fibrose Cística. “Eu sei… todo mundo já falou sobre a importância da alimentação na Fibrose Cística para[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Orquesta Sinfónica de la UCAM se une a FEDER con un Concierto en Madrid

Publicada el 27 abril, 2018 por Aliber

  Una nueva acción solidaria permitirá a los madrileños seguir sumando esfuerzos frente a las enfermedades raras. Esta vez, gracias al Ciclo de Conciertos Solidarios que ofrecerá la Orquesta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos al Día Mundial de los menores Sin Diagnóstico en un llamamiento a la investigación

Publicada el 27 abril, 2018 por Aliber

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une hoy 27 de abril al Día Mundial de los niños y niñas Sin Diagnóstico de la mano de SWAN UK (Syndromes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Alfa Acacias se compromete con las Enfermedades Raras

Publicada el 27 abril, 2018 por Aliber

 La empresa inmobiliaria Alfa Acacias, se suma al desafió de dar y fortalecer la voz de más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara y sus[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Duatlon por las Enfermedades Raras a beneficio de FEDER

Publicada el 26 abril, 2018 por Aliber

  Colegio Inmaculada Concepción Palma del Río y el Colegio Salesiano San Luis Reyes organizan la III Carrera Solidaria “Duatlon por las enfermedades raras” a beneficio de FEDER que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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