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Autor: Aliber

Colaboramos en IV Jornada Solidaria de Orientación Deportiva

Publicada el 19 abril, 2018 por Aliber

  El Centro Primer Marqués del Turia en Valencia organiza la cuarta edición de las Jornadas Solidarias de Orientación Deportiva. El evento tiene como objetivo principal la inclusión y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El 24 de abril, ¡te esperamos en Madrid!

Publicada el 19 abril, 2018 por Aliber

Queremos invitaros a la presentación, el 24 de abril a las 12:30, del estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades RaraS: enfoque teórico y prático», publicación que se enmarca dentro[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Las asociaciones madrileñas elevan sus inquietudes al Consejero de Sanidad

Publicada el 18 abril, 2018 por Aliber

Las asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid -que suman 99 en total de nuestro de nuestra organización- elevaron sus inquietudes en materia de diagnóstico, rehabilitación, producto sanitarios, coordinación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Premios "la Caixa" premia nuestro trabajo en atención directa

Publicada el 17 abril, 2018 por Aliber

  Hemos recibido un accésit en los Premios “la Caixa” a la Innovación Social 2017 gracias a nuestro proyecto ‘Atención psicosocial en enfermedades poco frecuentes’. La entrega de los[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuestro presidente, Juan Carrión, invitado a la cena de los Reyes con Marcelo Rebelo

Publicada el 17 abril, 2018 por Aliber

Sus Majestades los Reyes invitaron a nuestro presidente Juan Carrión, el pasado 16 de abril, a la cena que celebraron en el Palacio Real en honor de Marcelo Rebelo de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Family Day en la Posta Real a beneficio de FEDER

Publicada el 17 abril, 2018 por Aliber

  El 23 de abril, la finca y restaurante Posta Real organiza un “Family Day” en el que habrá diferentes actividades para grandes y pequeños. Dentro de las mismas,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER celebra el Día Mundial de la Hemofilia

Publicada el 17 abril, 2018 por Aliber

  El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse a esta celebración que tiene por[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER, representado en la VI Jornada sobre Seguridad del Paciente de Bilbao

Publicada el 17 abril, 2018 por Aliber

  El 19 de abril nuestra delegada en País Vasco, Juana Mª Sáenz, asiste a la VI Jornada sobre Seguridad del Paciente que se celebra en el Palacio Euskalduna[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Pompe

Publicada el 16 abril, 2018 por Aliber

  El 15 de abril, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta importante celebración y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a las familias con Wolf Hirschhorn en su Día Mundial

Publicada el 16 abril, 2018 por Aliber

  El 16 de abril, se conmemora el día Internacional del Síndrome 4p/ Wolf- Hirschhorm con el objetivo de informar, sensibilizar y atraer la atención de la población sobre[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en el II Congreso de Enfermería y Salud Escolar

Publicada el 13 abril, 2018 por Aliber

Nuestro Vocal de Junta Directiva, Jordi Cruz, estará presente en el II Congreso de Enfermería y Salud Escolar, que lleva por título “La Enfermera Escolar, un activo para la salud[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Mesa del Tercer Sector de Andalucía se reúne con la presidenta de la Junta, Susana Díaz

Publicada el 12 abril, 2018 por Aliber

Fuente: Plataforma del Tercer Sector | La Mesa del Tercer Sector de Andalucía considera “necesaria y justa” la reforma de financiación autonómica aprobada por el Parlamento. En una reunión[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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