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Autor: Aliber

Alzheimer y Fatiga crónica, este jueves en Gestiona Radio

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

El 22 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Atención Individual y Familiar

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

Las características específicas de las enfermedades poco frecuentes (desconocimiento, difícil diagnóstico, necesidad de formación de profesionales, etc.) unido al carácter crónico y discapacitante de un elevado porcentaje de las mismas,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El hospital de Hellín acoge las III Jornadas Sociosanitarias sobre enfermedades poco frecuentes

Publicada el 19 febrero, 2018 por Aliber

El próximo día 27 de febrero y en el contexto de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el Hospital de Hellín, acogerá las III Jornadas Sociosanitárias[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada Formativa de Voluntariado y ER en Almería

Publicada el 19 febrero, 2018 por Aliber

  Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de[…]

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¡Lanzamos nuestra campaña por el Día Mundial de las ER de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid!

Publicada el 19 febrero, 2018 por Aliber

La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¿Qué puedes aportar a la investigación de las ER? ¡Súmate al Día Mundial?

Publicada el 18 febrero, 2018 por Aliber

Desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Construye un futuro para niños y niñas con ER como Luis y Lorena

Publicada el 18 febrero, 2018 por Aliber

Os presentamos a Luis y a Lorena, que junto con el escritor y presentador Christian Gálvez y la escritora, actriz y gimnasta Almudena Cid, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para[…]

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CONFIRA A PROGRAMAÇÃO PARA DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS EM DIFERENTES PARTES DO BRASIL.

Publicada el 17 febrero, 2018 por Aliber

Amigos falta pouco tempo para o Dia Mundial das Doenças Raras. Procure a programação próxima da sua localidade e não deixe de apoiar. São dezenas de eventos, com diferentes propostas,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

O que é Judicialização da Saúde? | Por Dra Rosangela Moro

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

Por Dra. Rosangela Wolff de Quadros Moro¹ A judicialização da saúde é tema que atormenta pessoas portadoras de doenças ainda não estão contempladas no Sistema Único de Saúde – SUS, […]

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VAMOS ILUMINAR O CONGRESSO PARA O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS!!

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

Com grande alegria que informamos que o Senado já aprovou a nossa solicitação!!! A nossa proposta é que do dia 24 de Fevereiro ao dia 2 de março todo o[…]

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FEDER se adhiere al Día Nacional de Niemann Pick

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

El 17 de febrero se celebra el Día Nacional de Nienman Pick y FEDER quiere unirse este día para apoyar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Como o ambiente tem impacto sobre as pessoas com fibrose cística?

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

De acordo com a Cystic Fibrosis Trust, há evidências crescentes de que grande parte da população da Inglaterra está exposta a níveis insalubres de vários poluentes. No Brasil, isto certamente[…]

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