El proyecto AcogER da sus primeros pasos en Murcia
Nuestra delegación murciana se reunió el lunes 6 de noviembre con el Servicio de Protección de Menores autonómico para abordar la implementación de nuestro proyecto AcogER en la región. […]
Autor: Aliber
MINISTRO DO STF, ALEXANDRE DE MORAES, RECEBE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS EM BRASÍLIA.
Na tarde desta terça-feira (7) o representante da AFAG e ativista, Patrick Teixeira, foi recebido pelo ministro do Supremo Tribunal Federal, Alexandre de Moraes, em Brasília. O ministro também se[…]
Instamos a la Sanidad cántabra a elaborar un Plan Integral
El pasado 6 de noviembre trasladamos a María Luisa Real, Consejera de Sanidad en Cantabria, la necesidad de impulsar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad. La propuesta[…]
“El rato que me puedas esperar”, nueva obra de teatro
Fuente: DAVID NAVARRO | @madnavarro | PRODUCCIÓN: Coveritmedia | Elena Escalante es la madre de Alonso. “Mi hijo nació con el síndrome de Prader-Willi y fuimos muy afortunados porque[…]
Participamos en la IV Edición de los Premios “Escúchame!”
El 28 de Noviembre a las 19:30 horas comenzará la gala de la IV Edición de los Premios Escúchame!, que será presentada a por por Antonio Garrido y Mamen Arroyo en[…]
¡No te pierdas la Gala por el VIII aniversario de la FCHP!
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)celebra durante el mes de noviembre su octavo aniversario… Por ese motivo, organiza el día 23, una gala que ya es todo un clásico para[…]
¡La exposición 'Expression of hope' llega a Extremadura!
¡La exposición ‘Expression of hope’ llega a Extremadura! El día 7 de noviembre tiene lugar su inauguración en la Asamblea autonómica, situada en Mérida, de la mano de la[…]
10 fatos poucos conhecidos sobre a Fibrose Cística
Após várias décadas de pesquisas em fibrose cística, há uma série de informações curiosas que circulam por aí sobre a doença, as bactérias mais comuns e os medicamentos relacionados. Você[…]
6 dicas para lidar com o Diabetes na Fibrose Cística durante as viagens
Se você tem diabetes relacionado à Fibrose Cística (CFTR), essas dicas podem ajudar no seu tratamento tratamento durante as viagens! 1) Leve seus medicamentos sempre com você Mantenha os medicamentos[…]
¿Aprueba España en Enfermedades Raras respecto a Europa?
FEDER celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) la III Conferencia EUROPLAN. La cita busca profundizar el estado de situación de[…]
Nos reunimos con entidades catalanas de Enfermedades Raras
El 6 de noviembre nos reuniremos con la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) y con la Plataforma Malalties Minoritáries con el objetivo de poner en común las[…]
¡Participa en la 8ª Semana del Deporte Inclusivo!
Fundación Sanitas y miembros de la Alianza para el Deporte Inclusivo organizan la 8ª Semana del Deporte Inclusivo. Esta iniciativa busca promover, visualizar y dar a conocer la[…]
