La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara y costosa que obliga a cientos de pacientes a luchar por cada respiro. En Venezuela no hay cifras oficiales y los tratamientos, que[…]
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas – FUNCOLEH, es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las familias afectadas por[…]
El genoma es el conjunto completo de instrucciones para el funcionamiento de un organismo. Se trata de un libro escrito con solo cuatro unidades químicas —adenina, timina, citosina y guanina[…]
En mayo de 2025, en el Palacio de La Moneda, vivimos un momento histórico: se promulgó 𝐥𝐚 𝐋𝐞𝐲 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐜𝐨 𝐅𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬, 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐨 Huérfanas (𝐋𝐞𝐲 𝐍° 𝟐𝟏‧𝟕𝟒𝟑, en una[…]
La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está[…]
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras[…]
«La vida nos inspira» es el lema de la campaña de 2025, que cuenta con una canción inédita compuesta por la madre de un niño con la enfermedad Septiembre es[…]
El 15 de septiembre, Casa Hunter acogerá el 1.er Simposio Internacional sobre la Enfermedad Muscular de Duchenne (DMD). El evento tendrá lugar en Casa dos Raros, en Porto Alegre, al[…]
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el[…]
Victoria Wright tenía solo cuatro años cuando escuchó por primera vez la palabra que marcaría su vida: querubismo. Una mutación genética extremadamente rara estaba deformando los huesos de su rostro[…]
El pasado martes 12 de agosto se llevó a cabo la 𝟑‧ª 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐆𝐥𝐢𝐨𝐦𝐚𝐬 en el Centro Atómico Constituyentes de la CNEA, un encuentro híbrido, gratuito y abierto[…]
El 𝐎𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 Enfermedades Huérfanas -𝐄𝐍𝐇𝐔- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos privados de los diferentes actores[…]
