El 24 de septiembre de 2025, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da voz a un nuevo testimonio dentro de su campaña por la equidad en el cribado neonatal. En esta ocasión, comparte la experiencia de Lola Pujante, madre, fundadora y primera presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), quien relata cómo[…]
Mañana, 25 de septiembre, se llevará a cabo el Webinar Regional “De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe”, un encuentro clave para avanzar en la implementación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras. En representación de ALIBER, participará[…]
Desde 1996, Sense Barreres crece cada día acompañando a personas con discapacidad y enfermedades raras, apostando siempre por mejorar su calidad de vida. En 2019, dio un paso histórico al abrir en Petrer el primer Centro de Día para personas con discapacidad intelectual y/o enfermedades raras, un sueño hecho realidad gracias a un equipo humano[…]
Hoy fue un día especial para la Asociación Española de Porfiria. En el primer evento Beauty de la temporada, organizado por Merce de @farmaciamigoya, la asociación tiene la oportunidad de dar visibilidad a la Porfiria gracias a una charla dedicada a esta enfermedad poco frecuente. La presentación se realiza ante las “Migoyalovers”, fieles a las[…]
En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EXACTAS-EPOF)*, resultado de la articulación entre ambas instituciones. En este marco se creó el *Programa de Becas para Estudiantes de FCEN-UBA en Enfermedades[…]
Retina Iberoamérica está formada por asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de distintos países iberoamericanos, comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades hereditarias de la retina y otras patologías visuales. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que te guiemos en el proceso de adherirte a nuestra Alianza.[…]
El pasado 20 de septiembre de 2025, las familias de la Asociación Pro Niños con Enfermedades Progresivas, Raras o Poco Frecuentes (APRONEP-er) se reunieron para celebrar el 207 aniversario de la independencia de Costa Rica y llevar a cabo su Asamblea Anual Nº 51. El encuentro, que combinó espíritu patriótico y convivencia familiar, incluyó la[…]
En la Región de Murcia funciona Retina Murcia, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1990 en Cartagena.Nacida para apoyar a las personas con enfermedades degenerativas de la retina, como la Retinosis Pigmentaria, su labor se centra en promover la creación de unidades especializadas para el seguimiento y tratamiento de estos casos, impulsar la[…]
El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento de carácter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentará los principales hallazgos de la actualización del estudio Análisis del Movimiento Asociativo de las[…]
En septiembre de 1999, un pequeño grupo de personas afectadas por Porfiria decidió unirse en Sevilla para dar vida a la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo de lucro de alcance nacional. Desde entonces, la organización se dedica a brindar información, apoyo y orientación a quienes conviven con este grupo de enfermedades[…]
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças Raras, unimos a miembros de toda América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para[…]
ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la región, reafirma su compromiso con la promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, tomando como base la Resolución de la[…]
