Conoce las Entidades que forman parte de ALIBER
Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país. Su labor se centra en[…]
Autor: U9SGr8ulQDjl
Esperantra pacientes como tú comparte: 𝐌𝐚𝐲𝐨𝐫 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐜𝐚́𝐧𝐜𝐞𝐫: 𝐮𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬
Advierten limitaciones de la ley que impide despido de los trabajadores con cáncer La reciente aprobación de la ley que declara nulo el despido por diagnóstico o tratamiento de cáncer[…]
RETIMUR comparte: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL.
WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes).[…]
FUNCOLEHF comparte: Segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística: el poder del ejercicio para la salud pulmonar
Este miércoles 10 de septiembre se realizó el segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística (FQ), bajo el título “Pulmones en Movimiento: El Poder del Ejercicio en FQ”. La jornada estuvo[…]
La Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria – ACORP comparte:
El Congreso EURETINA 2025, celebrado en París, volvió a ser el gran escenario internacional para conocer los últimos avances en terapias para enfermedades de la retina, incluidas las más raras[…]
Conoce las Entidades que forman parte de ALIBER
La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta[…]
ALIBER participará en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica en Murcia, España
Del 7 al 10 de octubre de 2025, la ciudad de Murcia, España, será sede del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunirá a[…]
FEDER comparte: Incorporamos la visión de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en los primeros pasos de la Ley de Organizaciones de Pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las 7 organizaciones de pacientes a las que el Ministerio de Sanidad ha convocado para dar los primeros pasos[…]
ABPAR comparte: Temos uma notícia importante para a comunidade de pacientes com amiloidose ATTR!
A ANVISA aprovou a ampliação da indicação da vutrisirana sódica, que agora também poderá ser usada no tratamento da amiloidose por transtirretina com cardiomiopatia (ATTR-CM) – tanto na forma selvagem[…]
Conoce las entidades que hacen parte de ALIBER
ACORP – Asociación Colombiana Retinosis Pigmentaria Desde el 2 de julio de 2019, la organización se constituyó jurídicamente como una entidad sin ánimo de lucro dedicada a brindar conocimiento, orientación y[…]
La Voz del Cuidador: Wendy Gregorio y su princesa Andrea Beb
Wendy es la madre y cuidadora de Andrea Beb, a quien cariñosamente llaman Andreíta, diagnosticada con síndrome de Rett. Para ella, ser cuidadora significa acompañar, instruir, proveer, proteger y compartir. Es un privilegio enorme compartir[…]
Enfermedades Raras Cuba comparte: Acción de Amor
La luz solar para quienes padecen algunas enfermedades dermatológicas poco frecuentes, puede ser muy perjudicial. Al no poder salir durante el día, sus momentos de recreación y esparcimiento están[…]
