Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las[…]

Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y[…]

Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una mirada general sobre los avances en el campo de la[…]

Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje[…]

Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras.[…]

Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE) En esta intervención se abordó la conexión entre las enfermedades neurológicas poco frecuentes y los desafíos en salud mental[…]

Moderador: Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Esta mesa reunió a referentes técnicos de los ministerios de salud y entidades públicas de siete países iberoamericanos, con el objetivo de compartir estrategias en[…]

Dra. Rosario Gueçaimburú – Coordinadora del Equipo de Enfermedades Raras, Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER), Uruguay Durante esta ponencia se presentaron los principales desafíos[…]

Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos[…]