𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
ALAPA es una asociación civil sin fines de lucro en Argentina que se dedica a brindar apoyo y buscar soluciones para pacientes y familias con diagnósticos de enfermedades genéticas, poco[…]
Autor: U9SGr8ulQDjl
Nuestra comunidad virtual sigue Creciendo
Desde su creación, ALIBER se propuso visibilizar las enfermedades raras, generar información confiable y construir redes de apoyo para pacientes, familias y profesionales. Hoy, esa misión se refleja en la[…]
La Junta Directiva de ALIBER consolida el plan de acción para el cuarto trimestre de 2025 y proyecta estrategias para 2026
La Junta Directiva de ALIBER se reunió recientemente para consolidar su plan de correspondiente al último trimestre de 2025 y definir las líneas estratégicas que dominarán su agenda en 2026.[…]
¡La resolución ha sido adoptada y ALIBER estuvo presente!
Desde Ginebra, nuestro presidente Juan Carrión Tudela celebra junto a David Sánchez (miembro de la JD de ALIBER), la histórica aprobación de la 𝗥𝗲𝘀𝗼𝗹𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟴.[…]
La OMS adopta la primera Resolución Mundial sobre Enfermedades Raras: ALIBER celebra un hito histórico para más de 300 millones de personas
Hoy 24 de mayo de 2025, en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78) celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptaron por consenso[…]
ALIBER participa en el acto organizado por RDI previo a la Adopción de la resolución sobre EERR
10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su décimo[…]
𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥 𝗳𝗼𝗿𝘁𝗮𝗹𝗲𝗰𝗲 𝘀𝘂 𝘃𝗶𝗻𝗰𝘂𝗹𝗼 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗻 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗚𝗶𝗻𝗲𝗯𝗿𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟳.
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela y, el secretario de la Junta[…]
ALIBER apoya la iniciativa de RDI en la semana de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) en Ginebra.
Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones presupuestarias y los ejercicios presupuestarios de la OMS. Durante los[…]
Las enfermedades raras llegan a la agenda global: ALIBER presente en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud
Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA77). ALIBER – Alianza[…]
ALIBER reafirma su compromiso con la población de las Enfermedades Raras en el evento de RDI de lo “Invisible a lo Visible”
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el Ministerio de Sanidad de España y el Ministerio de Salud[…]
ALIBER y FEDER presentes en la Misión Permanente de Egipto ante la Oficina de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo[…]
XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza
El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades y avanzar con decisión en la construcción de sociedades más[…]
