Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP estuvo presente en el C.E.I.P. La Cruz, de Totana (Murcia), realizando unas charlas formativasy de visibilización a los alumnos de 1º y 2º de primaria, . La charla formativa fue impartida por la presidenta de[…]
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le recetó metreleptina, pero en febrero de 2025 la comisión de farmacia del citado hospital se pronunció denegándole el acceso al mismo. AFECTADA[…]
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial[…]
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DECÁLOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacamos la importancia de fortalecer los compromisos, la cooperación internacional y la colaboración multisectorial para mejorar la calidad de vida de los 47 millones de personas afectadas por estas patologías en Iberoamérica. Garantizar[…]
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dra. Pamela Llanten – Ministerio de Salud de Chile Médica de familia que se desempeña como Encargada de la Oficina Nacional de Condiciones[…]
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025Hora:• España: 16:00 Horas• México: 9:00 a.m.• Colombia: 10:00 a.m.• Argentina: 12:00 p.m.Dra. Kirsten Johnson – RDIEjerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global[…]
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Juan Carrión – ALIBER y FEDER Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de[…]
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR – Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dr. Manuel Posada – RIBERSER[…]
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Modera: Luz Victoria Zalazar – Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL y del[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025: Avances y Perspectivas en Enfermedades Raras: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Horario: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m.[…]
50 millones de pasos por la epilepsia – nadadores entrando al Paraná ¡Nos unimos con entusiasmo a la campaña mundial del Día Internacional de la Epilepsia, organizada por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), con dos actividades innovadoras en Argentina! https://internationalepilepsyday.org/?utm_source=chatgpt.com Jornada de Aguas Abiertas en[…]
