Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una iniciativa transformadora que aborda las enfermedades raras en América Latina a través de cooperación internacional, capacitación y creación de redes de expertos. Respaldado por instituciones como la Agencia Española Interna de Cooperación Internacional para el[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Una experiencia digna de mostrar porque nos habla de compromiso social, ejemplo de resiliencia y reconocimiento internacional, elementos que la convierten en una fuente de inspiración. Esta historia y labor han recibido atención global, incluida[…]

* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA   -España: Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad -Perú: Dr. Vicente Cruzate, Director General de Personal de Salud – MINSA, Ex Director Ejecutivo de DENOT (Dirección Ejecutiva de Enfermedades no transmisibles, raras y huérfanas) -Chile: Dra. Pamela Llanten Aroca, Oficina Nacional de Condiciones Crónicas[…]

*Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente ALIBER Participante: Dr. German Escobar, Secretario de Salud de Santiago de Cali, Ex-viceministro de Salud Colombia Un tema oportuno que destaca la necesidad de un marco institucional que fomente el diálogo en salud y abordar las enfermedades raras. Subrayó la importancia de legislaciones actualizables y sistemas de información modernos para[…]

* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora LAPA Participantes: -Dra. Durhane Wong Rieger CEO CORD Canadá -Dra. Alejandra Acuña, Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA -Dr. Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad de España -Dra. María del Carmen Calle, Secretaria Ejecutiva ORAS-CONHU -Dr. Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Un panel muy interesante donde se concluye la importancia[…]

Agradecemos la participación de Kirsten Johnson, Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde manifiesta que El Consejo Internacional de Enfermedades Raras trabaja para impulsar una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (mayo 2025) que establezca[…]

Agradecemos la participación del Dr. Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano – SEGIB en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde expresa la importancia del XI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras como espacio de diálogo y coordinación frente a los desafíos de estas enfermedades, que afectan a 50[…]

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde comenta la importancia de garantizar una cobertura sanitaria universal basada en atención primaria de calidad, centrar la atención en pacientes y familias incluyéndolos en[…]

Agradecemos la participación de Eva María Ruiz de Castilla, quien desde Latin America Patients Academy – LAPA ha sido co-anfitriona del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, evento en el que resalta la necesidad de unión entre gobiernos, organizaciones y sociedad, para mejorar el acceso a diagnósticos y[…]

Pilar Estremadoyro, representante de FEPER una de las entidades co-anfitrionas del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER expresó su entusiasmo por participar en este foro de alto nivel, agradeciendo el interés en la situación de los pacientes con enfermedades raras, además de animar a los asistentes a aprovechar[…]

Juan Carrión, Presidente de ALIBER inaugura el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, resalta la importancia de la colaboración entre Organizaciones Internacionales, Ministerios de Salud y Asociaciones de Pacientes para abordar los desafíos en salud en enfermedades raras y enfatizó entre otros temas el valor de compartir buenas[…]

Agradecemos la participación Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER realizado en Lima, Perú durante los días 7 y 8 de noviembre de 2024; quien destacó entre otros temas, la importancia de la construcción colectiva y un trabajo articulado para[…]