Perú recibió a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, desde el marco del III Foro de alto nivel que realiza esta Alianza, a fin de analizar las políticas y acciones necesarias para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras, huérfanas o Poco Frecuentes en el Perú. Este es un paso importante en[…]

Agradecemos de manera especial a cada uno de nuestros colaboradores y patrocinadores del III Foro de Alto Nivel – XI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras – ALIBER, realizado en Lima, Perú los días 7 y 8 de noviembre de 2024; un evento que sin duda marcará un hito en el trabajo que sobre este tipo[…]

Dos representantes de ALIBER, el Sr. David Sánchez y la Sra. Regina Próspero, participaron en la reunión anual de socios de Rare Diseases International – RDI, en Barcelona, donde entre grandes e importantes temas compartieron los retos y desafíos que enfrentan las personas y familias que conviven con Enfermedades Raras en Latinoamérica. A través de[…]

ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú. Este espacio tiene como objetivo posibilitar un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisión que permitirá trabajar en la priorización de la atención al[…]

ALIBER invita cordialmente al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú. En este espacio, la Alianza tiene como objetivo posibilitar un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisión que permitirá trabajar en la priorización[…]

Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud El 29 de mayo de 2024, de la mano de Rare Diseases International – RDI, las enfermedades raras tuvieron un evento[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar del Análisis del Movimiento Asociativo de Las Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024 Esta sería la segunda versión de este estudio que inicialmente tuvo lugar en el año 2018, pues ALIBER busca actualizar la información e identificar cómo ha crecido el Movimiento Asociativo en los[…]

El Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroamérica), marca una pauta sobre la situación crítica que enfrentan las personas con estas enfermedades raras en la región centroamericana. Los hallazgos de este Estudio resaltan la necesidad urgente de mejorar el acceso al[…]