Susana Grosso, psicóloga y miembro del Comité Directivo del Grupo de Trabajo Regional de Latinoamérica y el Caribe de RDI, destacó el papel fundamental de la salud mental en el abordaje de las Enfermedades Raras. Su intervención puso en el centro la psicología como un componente inherente e indispensable en todas las etapas del proceso:[…]
El Dr. Robinson Camacho, representante del Grupo de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, enfatizó en el trabajo llevado a cabo por el Ministerio y la importancia que tiene la articulación de esfuerzos entre todos los actores del sistema en el cumplimiento de los objetivos y metas del grupo; la[…]
Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad histórica en acción concreta. Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional celebrado en Bogotá, Elvira Vacas Montero, miembro de la Junta Directiva de ALIBER, presentó el Decálogo de Prioridades para integrar las Enfermedades[…]
Debra Bellón, Responsable de Relaciones Estratégicas de Rare Diseases International (RDI), presentó un análisis integral sobre los aspectos más relevantes de la histórica Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en materia de Enfermedades Raras. Durante su intervención, realizó un recorrido por los avances alcanzados, los desafíos pendientes y el impacto que esta[…]
Bogotá (Colombia) ha acogido el acto inaugural del Foro Internacional sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, consolidándose como la capital mundial del conocimiento en este ámbito al reunir a representantes institucionales, expertos y líderes del movimiento asociativo internacional. La apertura ha contado con la participación del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia,[…]
El Foro Internacional celebrado en Bogotá refuerza la importancia del trabajo en red para fortalecer la atención en enfermedades huérfanas Bogotá, 20 de febrero de 2026. El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha celebrado en Bogotá el Foro Internacional sobre Centros de Referencia y Plan[…]
Ambos países son pioneros en la puesta en marcha de un modelo estructurado que mejora el diagnóstico, la atención especializada y la coordinación sanitaria para las personas que conviven con enfermedades raras. España y Colombia se consolidan como los únicos países que han implementado de manera formal un modelo de Centros de Referencia para la[…]
El Gobierno llama a intensificar el trabajo conjunto y fortalecer el diálogo multisectorial Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional organizado por ENHU y ALIBER, el Ministro de Salud dio la bienvenida al encuentro y destacó la necesidad de intensificar el trabajo conjunto en los próximos meses para avanzar hacia[…]
La ciudad de Bogotá – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional “Centros de referencia y plan global de enfermedades huérfanas: trascendiendo fronteras”, un espacio de diálogo y cooperación internacional que se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este encuentro participan la Alianza Iberoamericana de[…]
5. Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones Idea fuerza: Nada sobre nosotros sin nosotros. Mensaje clave: La participación de pacientes y familias en políticas públicas mejora decisiones, transparencia y resultados en salud.
4. Acceso a tratamiento es un derecho, no un privilegio Idea fuerza: La rareza de una enfermedad no puede justificar la exclusión. Mensaje clave: Menos del 6 % de las enfermedades raras tiene tratamiento, y cuando existe, muchas personas no acceden por barreras económicas o administrativas. “Pocas personas, los mismos derechos”.
3. Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención Idea fuerza: La equidad en salud no puede depender del código postal. Mensaje clave: El acceso a diagnóstico, tratamiento y cuidados para enfermedades raras sigue siendo profundamente desigual entre países y territorios.
