La voz del cuidador: Edith Godina Herrera
Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia,[…]
Autor: U9SGr8ulQDjl
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada[…]
ACORP comparte: 9 de octubre de 2025 – Día Mundial de la Visión
Cada segundo jueves de octubre se conmemora una fecha especial que abarca tanto la salud visual como la enfermedad, dos realidades que pueden estar presentes en la vida de cualquier[…]
Funsaluz comparte: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico
Queridos amigos de Funsaluz. Hoy en Jueves de Podcast, la Psicólogo Raquel Núñez González nos invita a escuchar un tema vigente y que se viralizó en redes sociales. Demos un[…]
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Rararas Uruguay comparte: Uruguay incorpora la Homocistinuria a la Pesquisa Neonatal: un paso histórico para los pacientes con EIM
Este octubre, mes de concientización de la Homocistinuria, se celebra por primera vez con la Homocistinuria formando parte de las patologías que se detectan mediante la Pesquisa Neonatal en Uruguay.[…]
ALAPA comparte: Curso de Introducción a la Ética para la Investigación, para Pacientes, ONGs, Investigadores y Docentes
NOVEDAD DE LA SEMANA Curso de Introducción a la Ética para la Investigación, para Pacientes, ONGs, Investigadores y Docentes Organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) y el iB3-FCEN-UBA. Será[…]
HIPUA comparte: Cuidar el aire es cuidar la vida
En 2019, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 7 de septiembre como el Día Internacional del Aire Limpio, recordándonos que respirar aire puro no es un privilegio,[…]
Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDRA) es una organización fundada en 2008 con el propósito de desempeñar un papel fundamental en el apoyo y la representación de las[…]
Sense Barrere comparte: Sense Barreres celebrará sus XXII Jornadas Sociosanitarias en CaixaPetrer
El próximo 16 de octubre, la asociación Sense Barreres llevará a cabo sus XXII Jornadas Sociosanitarias 2025 en el salón de actos de CaixaPetrer, en horario de 09:00 a 14:00[…]
ALIBER se suma a la Declaración “Genómica para todos y enfermedades raras como prioridad de salud pública”
Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento[…]
CdLS comparte: “Fundación Cornelia de Lange Colombia participa en la audiencia de la Corte Interamericana sobre el derecho al cuidado”
El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos compartió la Opinión Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano. En esta instancia,[…]
