Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, invitan a participar de forma online el XII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que tendrá lugar los próximos 14 y 15 de noviembre a través de la plataforma ZOOM. El Simposium Internacional de Lipodistrofias es un espacio dedicado a las Lipodistrofias, en el que se[…]
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de manera presencial en el campus de[…]
Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretaría General Iberoamericana – SEGIB, el informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, un estudio que contó con la participación del Secretariado de la[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que ha tenido en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid. El evento, ha contado con la participación de la Dra. María Fernández García, Subdirectora General de Calidad Asistencial,[…]
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47 millones de personas que conviven con estas patologías o en búsqueda de diagnóstico en Iberoamérica. En la inauguración de esta jornada, la ministra puso[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que tendrá lugar el próximo 22 de octubre en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid. El evento, que se desarrollará entre las 10:00 y las 13:30 horas (hora española),[…]
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos y desafíos a los que se enfrenta el colectivo. Organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), este encuentro será inaugurado por la Ministra[…]
El viernes 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la Salud Mental, una fecha que invitó a reflexionar sobre el bienestar emocional y psicológico de las personas. En Colombia, más del 60% de la población manifestó haber enfrentado dificultades emocionales, siendo la depresión y la ansiedad los trastornos más frecuentes. La salud mental,[…]
Evento de Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Fundación ONCE Duración: 6 h 30 min Público: Cualquiera dentro y fuera de Facebook El próximo 18 de octubre celebramos la VIII Jornada Familiar AERyOH bajo el lema ‘AERyOH eres tú’ 18 de octubre 10h00 hrs Fundación ONCE #JornadaAERyOH2025 #EnfermedadesRaras
Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, un trastorno degenerativo que afecta los huesos de la cadera. Desde su creación, la fundación trabaja para defender, educar y motivar: apoya[…]
Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más de 25 años. Siempre llevó una vida saludable: “Nunca tomé alcohol, nunca fumé”, cuenta. Por eso, cuando recibió su diagnóstico de hipertensión pulmonar, el impacto[…]
En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón de Venezuela compartió un mensaje profundamente humano, recordando que vivir con hipertensión pulmonar no solo exige resistencia física, sino también fortaleza emocional. Desde la organización señalaron que el diagnóstico, la incertidumbre y los ajustes diarios dejan huellas[…]
