Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2007 en la búsqueda de visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades raras para lograr su adecuada[…]
Autor: U9SGr8ulQDjl
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
ESPERANTRA es la primera organización en el Perú dedicada a representar a pacientes con cáncer, enfermedades raras y crónicas no transmisibles. Desde 2005 trabaja para reducir la mortalidad y mejorar[…]
RETIMUR comparte: Congreso Internacional Retina Murcia
¿Tienen que operarte de cataratas y tienes una distrofia de retina? ¡Pues no te pierdas el Congreso Internacional Retina Murcia! Un lugar único donde se unen profesionales y pacientes. ¡No[…]
Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, llevará la voz de los pacientes a la FDA en Washington
El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias comparte: AELIP firma un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Totana para el desarrollo de proyectos de interés social.
El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés[…]
HIPUA comparte: desconectarse para reconectarse.
El próximo 4 de octubre, HIPUA invita a un nuevo encuentro presencial a tan solo dos cuadras del Obelisco. Será un espacio para compartir un rico desayuno, escucharnos, informarnos, acompañarnos[…]
Únete al Grupo de Trabajo Regional
ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares[…]
FUNCOLEFH comparte: Una mirada a las Enfermedades Huérfanas Entes gubernamentales y la fundación FUNCOLEHF trabajan por el diagnostico oportuno y tratamiento adecuado para estas enfermedades
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría[…]
FEDER comparte: «Entre consultas y urgencias, la incertidumbre ahoga a las familias ante una enfermedad grave»
«Me duele pensar que en otras comunidades autónomas esta enfermedad se detecta con una simple gota de sangre en los primeros días de vida, mientras nosotros tuvimos que vivir un[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Asociación de Familias con la Enfermedad de von Hippel-Lindau trabaja para unir esfuerzos, compartir experiencias y difundir información entre especialistas de la salud con el fin de dar a[…]
ALIBER implementa plan de comunicación con excelentes resultados
Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias[…]
