La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Cartagena de Indias. En representación de nuestra organización asistió la Sra. Luz Victoria Salazar, una de nuestras vicepresidentas.[…]
El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ambos pertenecientes a la Red ÚNICAS, reunió a expertos que lograron diagnosticar seis de los doce pacientes estudiados en 48 horas y alcanzar una sospecha de[…]
A Todo Pulmón Guayana HP es una organización dedicada a acompañar, orientar y visibilizar a las personas que viven con hipertensión pulmonar en Venezuela. Promueve el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la concientización social, trabajando junto a pacientes, familias y profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida de quienes conviven[…]
Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia, esta condición hereditaria ha estado presente por generaciones: “provoca quistes o tumores en diferentes partes del cuerpo, y la probabilidad que aparezca es del 50%[…]
La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada a encontrar la cura o lograr la cronificación de las enfermedades raras de carácter neurodegenerativo. Su labor se centra también en ofrecer información y orientación[…]
Cada segundo jueves de octubre se conmemora una fecha especial que abarca tanto la salud visual como la enfermedad, dos realidades que pueden estar presentes en la vida de cualquier persona y que recuerdan que las cosas verdaderamente importantes de la existencia humana no tienen precio, como el simple hecho de ver. Se estima que[…]
Queridos amigos de Funsaluz. Hoy en Jueves de Podcast, la Psicólogo Raquel Núñez González nos invita a escuchar un tema vigente y que se viralizó en redes sociales. Demos un vistazo a: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico https://spotifycreators-web.app.link/e/kP3WtzLD0Wb
Este octubre, mes de concientización de la Homocistinuria, se celebra por primera vez con la Homocistinuria formando parte de las patologías que se detectan mediante la Pesquisa Neonatal en Uruguay. Asimismo, se han agregado al programa de Pesquisa Neonatal otras patologías gracias a la incorporación de la espectrometría de masas en tándem, una tecnología que[…]
NOVEDAD DE LA SEMANA Curso de Introducción a la Ética para la Investigación, para Pacientes, ONGs, Investigadores y Docentes Organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) y el iB3-FCEN-UBA. Será dictado por la abogada y experta Ana Palmero, y se realiza en modalidad virtual. El curso consta de 4 (cuatro) clases y un trabajo final.[…]
En 2019, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 7 de septiembre como el Día Internacional del Aire Limpio, recordándonos que respirar aire puro no es un privilegio, sino un derecho fundamental y una necesidad vital para todos. En esta fecha, se alza la voz especialmente por las personas que viven con Hipertensión[…]
Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles a asistir a un encuentro internacional que celebraremos en Madrid el próximos 22 de octubre de 2025, en colaboración con la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).[…]
La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDRA) es una organización fundada en 2008 con el propósito de desempeñar un papel fundamental en el apoyo y la representación de las personas que viven con enfermedades raras en Portugal. Su compromiso se centra en fomentar la unidad y la colaboración entre las diversas asociaciones dedicadas a[…]
