La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDRA) es una organización fundada en 2008 con el propósito de desempeñar un papel fundamental en el apoyo y la representación de las personas que viven con enfermedades raras en Portugal. Su compromiso se centra en fomentar la unidad y la colaboración entre las diversas asociaciones dedicadas a[…]
El próximo 16 de octubre, la asociación Sense Barreres llevará a cabo sus XXII Jornadas Sociosanitarias 2025 en el salón de actos de CaixaPetrer, en horario de 09:00 a 14:00 horas. El encuentro abordará la voz del paciente y la falta de equidad en el cribado neonatal, además de presentar los últimos avances en el[…]
Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento asociativo en torno a los avances en genómica y su relación con las enfermedades raras. En la apertura del Congreso participó Juan Carrión, presidente de[…]
El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos compartió la Opinión Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano. En esta instancia, la Fundación Cornelia de Lange Colombia, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la Federación Internacional de Cuidado y Apoyo (FICA) y[…]
La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2007 en la búsqueda de visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades raras para lograr su adecuada atención en salud. Desde el 2021 cuenta con 3 filiales: en Chiclayo, Arequipa y en la Provincia constitucional del Callao. Su directorio está compuesto por[…]
ESPERANTRA es la primera organización en el Perú dedicada a representar a pacientes con cáncer, enfermedades raras y crónicas no transmisibles. Desde 2005 trabaja para reducir la mortalidad y mejorar la calidad de vida, ofreciendo información, orientación y programas de apoyo para pacientes y sus familias. Su labor se centra en informar, educar y orientar[…]
¿Tienen que operarte de cataratas y tienes una distrofia de retina? ¡Pues no te pierdas el Congreso Internacional Retina Murcia! Un lugar único donde se unen profesionales y pacientes. ¡No te lo pierdas! 16 y 17 de octubre Hospital Morales Meseguer, Murcia También online Inscríbete aquí: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html #CIRM #Congreso #DHR
El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una patología de altísima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en[…]
El pasado martes 1 de octubre, AELIP y otras 15 asociaciones firmaron un acuerdo de colaboración con el ayuntamiento de Totana para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el municipio. El importe económico recibido (3.000€) permite a la asociación continuar con los programas y actividades que se vienen realizando durante este[…]
El próximo 4 de octubre, HIPUA invita a un nuevo encuentro presencial a tan solo dos cuadras del Obelisco. Será un espacio para compartir un rico desayuno, escucharnos, informarnos, acompañarnos y celebrar juntos la llegada de una nueva estación llena de vida. La asociación cubrirá la consumición, pero las vacantes son muy limitadas. Por eso[…]
ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos en la transformación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en acciones concretas para las personas que viven con enfermedades raras. Este[…]
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares y profesionales de la salud, impulsa el acceso a diagnóstico, tratamientos y el reconocimiento de derechos. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que te[…]
