La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, desarrolló la Tercera Jornada Regional de Concientización de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernación y la secretaría de Salud. Este nuevo encuentro tuvo como objetivos primordiales: Sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de estas Informar sobre los desafíos que enfrentan las[…]

NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HISTÓRICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaración de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito histórico en la salud pública de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperación española.  Tegucigalpa, 30[…]

La Fundación FUNDEM llevó adelante un nuevo encuentro de su Grupo de Osteoporosis, una jornada marcada por el aprendizaje, el diálogo y el acompañamiento entre pacientes. Durante la actividad, los participantes compartieron experiencias, resolvieron dudas y profundizaron en estrategias para la prevención y el manejo de esta enfermedad. El espacio permitió abordar temas clave como la[…]

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) avanza en la construcción de una agenda colectiva que busca garantizar que las decisiones sobre medicamentos y tratamientos en el país sean más transparentes, justas y centradas en las personas. En este marco, la federación llevó adelante encuestas dirigidas a la ciudadanía, representantes y líderes de organizaciones,[…]

AERyOH celebra su VIII Jornada Familiar bajo el lema “AERyOH eres tú” El próximo sábado 18 de octubre de 2025, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) reunirá en Madrid a la mayoría de las familias afectadas en su VIII Jornada Familiar, un encuentro que se consolida año tras año como un espacio[…]

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoró el último domingo de septiembre el Día Mundial de la Retina. Este año lo hace con la ilusión de saber que hay un gran número de ensayos clínicos que tal vez aporten la[…]

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Paula Peces López, que se encargará del Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) de forma online y presencial, recibiendo a los pacientes derivados por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP), para evaluar[…]