DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 “Más de lo que puedas imaginar, 47 millones de personas en Iberoamérica”
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 “Más de lo que puedas imaginar, 47 millones de personas en Iberoamérica”
DECÁLOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacamos la importancia de fortalecer los compromisos, la cooperación internacional y la colaboración multisectorial para mejorar la calidad de vida de los 47 millones de personas afectadas por estas patologías en Iberoamérica. Garantizar[…]
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dra. Pamela Llanten – Ministerio de Salud de Chile Médica de familia que se desempeña como Encargada de la Oficina Nacional de Condiciones[…]
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025Hora:• España: 16:00 Horas• México: 9:00 a.m.• Colombia: 10:00 a.m.• Argentina: 12:00 p.m.Dra. Kirsten Johnson – RDIEjerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global[…]
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Juan Carrión – ALIBER y FEDER Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de[…]
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR – Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Dr. Manuel Posada – RIBERSER[…]
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025:
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m. Argentina: 12:00 p.m. Modera: Luz Victoria Zalazar – Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL y del[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025: Avances y Perspectivas en Enfermedades Raras: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Horario: España: 16:00 Horas México: 9:00 a.m. Colombia: 10:00 a.m.[…]
Taller Planeación Estratégica, Elaboración del Plan de Acción y Comunicación – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la comunidad -Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA -Mariella Hague Pérez, Directora Ejecutiva de PARADERO, Experta en Branding III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS –[…]
Conclusiones e Intercambio de Experiencias – Clausura del Encuentro -Congresista Maricarmen Alva -Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER -Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo cierre de jornada concluyendo la importancia del trabajo en conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Resaltando avances como la nueva ley en Perú y la necesidad de fortalecer[…]
Desafíos, Logros y Oportunidades en la Odisea Diagnóstica en la Región III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
Modera: Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER Ponentes: -Dr. Santiago March, Fundsalud México -Dra. Gioconda Manassero, Presidente de la Sociedad de Genética Médica del Perú y Jefe del Servicio de Genética del Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja -Dr. Hugo Abarca, Médico Genetista, Profesor Investigador de la Universidad[…]
Importancia de Legislar en Latinoamérica para las ER – Congresista Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en Latinoamérica es crucial para garantizar acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos e investigación, la necesidad de priorizar este tema en la agenda pública y promover un enfoque integral que mejore la calidad de vida de los[…]
