La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está registrada en la Cámara de Comercio de Bogotá y cuenta con la vigilancia de la Alcaldía Mayor. Su labor se centra en mejorar la calidad[…]
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para nuestras comunidades. 25 de septiembre de 2025 17:00 CEST (UTC+2) Ciudad de México: 09:00 Bogotá: 10:00 Santiago: 11:00 𝐒ã𝐨 𝐏𝐚𝐮𝐥𝐨: 12:00[…]
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el acceso a un bienestar integral y a instituciones de atención oportuna. Su labor se organiza en tres componentes —Evaluación Psicosocial, Salud y Bienestar Social— a[…]
El 𝐎𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 Enfermedades Huérfanas -𝐄𝐍𝐇𝐔- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos privados de los diferentes actores que directa o indirectamente intervengan en el sistema de salud, bajo el objetivo común de diseñar, proponer e incidir políticas que mejoren la calidad de[…]
La 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐈𝐛𝐞𝐫𝐨𝐚𝐦𝐞𝐫𝐢𝐜𝐚𝐧𝐚 𝐃𝐞 𝐀𝐫𝐭𝐫𝐨𝐠𝐫𝐢𝐩𝐨𝐬𝐢𝐬 𝐌𝐮́𝐥𝐭𝐢𝐩𝐥𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐧𝐢𝐭𝐚 𝐲 𝐎𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐍𝐨 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞𝐬 (𝐀𝐒𝐎𝐈𝐁𝐄𝐑𝐎𝐀𝐌𝐂) es una organización sin fines de lucro que tiene como misión brindar información científica y experiencial sobre la amc y otras enfermedades poco frecuentes. Su propósito es contribuir a mejorar la calidad de vida, el bienestar y la integración social de las[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) avanza hacia el final de 2025 con un plan de acción consolidado y la mirada puesta en el próximo año. En una reunión reciente, su Junta Directiva revisó los logros alcanzados y definió los pasos a seguir, poniendo el acento en cómo sostener y amplificar el trabajo de[…]
El Instituto Vidas Raras es una ONG sin fines de lucro que promueve los derechos de las personas con enfermedades raras en situación de vulnerabilidad. Trabaja en la sensibilización de la sociedad y del cuerpo médico, y brinda apoyo, información y espacios de encuentro para pacientes y familias. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para[…]
ABPAR es una organización dedicada a apoyar a pacientes con Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF), una enfermedad genética y progresiva que afecta nervios y otros órganos. ABPAR trabaja para brindar información, apoyar y defender los derechos de los pacientes, promoviendo la investigación y el acceso a los tratamientos. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que[…]
Casa Hunter, fundada el 26 de noviembre de 2013, es una organización sin fines de lucro, independiente de partidos políticos o religiones. Su objetivo es promover soluciones públicas y generar sensibilidad en el sector privado y la sociedad para apoyar a las personas con enfermedades raras, trabajando junto a familiares, amigos, profesionales de la salud[…]
𝐇𝐈𝐏𝐔𝐀 (Hipertensión Pulmonar Argentina) es una asociación civil sin fines de lucro creada en 2009, con sede en Buenos Aires y alcance nacional. Nació por iniciativa de pacientes, familiares y amigos para enfrentar las dificultades de esta enfermedad poco frecuente. Su labor se centra en promover el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos, el seguimiento[…]
ALAPA es una asociación civil sin fines de lucro en Argentina que se dedica a brindar apoyo y buscar soluciones para pacientes y familias con diagnósticos de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas, de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento Promueve la creación de grupos de pacientes. Además, promueve la vinculación entre la comunidad[…]
Desde su creación, ALIBER se propuso visibilizar las enfermedades raras, generar información confiable y construir redes de apoyo para pacientes, familias y profesionales. Hoy, esa misión se refleja en la fuerza de su comunidad: sumando seguidores en Facebook, Instagram y X, la organización alcanza 6.080 personas que se suman a este colectivo de solidaridad y[…]
