El Comité Organizador del VIII Encuentro / Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes cerró el pasado 27 de octubre de 2020 las inscripciones para participar en él, al alcanzar un total de 800 personas inscritas. Como hemos continuado recibiendo solicitudes y se han quedado personas por fuera de la inscripción, ALIBER ha[…]

Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes por lo general originan una serie de necesidades socio-sanitarias en las personas afectadas y sus familias, tanto en el diagnóstico, tratamiento, impacto de la enfermedad y costos de la misma. Planear acciones para atender estas necesidades depende primordialmente del conocimiento que se tenga sobre la situación real de[…]

[:en]This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Leslie Hoffman.

Esta semana se comenzó el análisis de la data de Argentina para el estudio ENSERio LATAM, participaron en la reunión: Angélica de la Sena, Investigadora en Argentina y colaboradora del Estudio para la explotación y análisis de datos. Enrique Pastor, Profesor de Trabajo Social en la Universidad de Murcia. Roberta Andio, Presidenta de FADEPOF. Luciana[…]

[:pt]Esta tradução para o português foi efectuada pela iniciativa PerMondo, que fornece traduções gratuitas às organizações sem fins lucrativos.   Projeto patrocinado pela agência de tradução Mondo Agit.   Tradutora: Adriana Pequeno.      

Para ALIBER es un gusto compartir la información del VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que celebraremos los días 29, 30 y 31 de octubre.

Este evento, que cada año reúne a los profesionales más destacados del mundo de las Enfermedades Raras, así como a pacientes, familias, industria, estudiantes, etc., se celebrará en esta ocasión de manera virtual.

La inscripción y participación es gratuita y solo es necesario registrarse para poder tener acceso al mismo. Les dejamos para tal finalidad en enlace al formulario de inscripción:

http://formularios.aliber.org/index.php/978239?lang=es

Un par de días antes del comienzo del Encuentro, todos los inscritos recibirán en link de acceso.

A continuación compartimos el programa que tenemos para este año, con temas que abordarán las enfermedades raras desde una óptica integral, accediendo a información tanto sanitaria como social y educativa.

Solicitamos máxima difusión.

Programa VIII Encuentro Iberoamericano EE.RR

 

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El día 23 de septiembre del año en curso tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de ALIBER año 2020 a través de la plataforma zoom, dicho encuentro online contó con una participación masiva de entidades, logrando tener conectadas a 36 asociaciones miembro de la Alianza que se reunieron por un lapso de 4 horas para[…]