El Dr. Jesús Navarro, fue elegido como miembro del Consejo de la Rare Diseases International en las recientes elecciones de dicho organismo, cargo al que fue postulado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER). El Dr. Navarro es fundador y actual Vice-Presidente de ALIBER, fundador y Presidente de la Organización[…]
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña que se desarrolla en más de 100 países y abarca todos los continentes. Para este año, a raíz de los resultados del estudio Juggling care[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), y Toni Freire, Presidente de la Coordinadora de Peñas del FC Barcelona Mundo firmaron un convenio marco de colaboración que beneficiará el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de ALIBER – SIO de ALIBER. […]
En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrará en Bogotá el próximo noviembre, se bautizará la primera publicación de ALIBER. Se trata de la investigación sobre el movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica, realizada con el patrocinio de Pfizer. […]
– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]
Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia). […]
La visita del Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) a Colombia fue exitosa y productiva. Además de su participación en el II Foro Internacional de Enfermedades Raras, donde presentó la Estrategia Española de EE.RR. y las líneas estratégicas de ALIBER, Carrión se reunió con nuestros socios en dicho país[…]
A propósito de la visita que hiciera Juan Carrión, Presidente de ALIBER, a Bogotá (Colombia), se llevó a cabo una reunión de trabajo con las asociaciones colombianas de pacientes con enfermedades poco frecuentes, que forman parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La reunión tuvo lugar en la sede de la Asociación Colombiana de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), en unión de todos sus socios, declara: ACUERDO DE DUELO (PDF) CONSIDERANDO Que el día 27 de agosto del año 2016, falleció en la ciudad de Montevideo (Uruguay) Doña ALEJANDRA TABORDA (Q.E.P.D) CONSIDERANDO Que Dña ALEJANDRA TABORDA, es la Vice Presidente de la Junta Directiva[…]
El l Consejo Europeo de Investigaciones Sociales de América Latina [CEISAL] y el Instituto de Iberoamérica de la Universidad de Salamanca han organizado el 8ºCongreso Internacional bajo el lema “Tiempos posthegemónicos: sociedad, cultura y política en América Latina”, que se lleva a cabo en Salamanca, España, los días 28, 29 y 30 de junio y[…]
