Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) visitó la sede de la Secretaría General Iberoamericana en Madrid, donde fue recibido por el Secretario para la Cooperación Iberoamericana Salvador Arriola. La visita tuvo como propósito presentar las líneas estratégicas que ALIBER está desarrollando, así como invitarles a participar en el IV ENCUENTRO[…]
Presentamos con orgullo la que será a partir de ahora la imagen de ALIBER en la web, nuestra nueva página. En ella podrá encontrar noticias y eventos de la Alianza, así como las noticias que nuestros socios generan desde sus propias páginas, galerías de imágenes, calendario de eventos e información sobre nuestra institución. A través[…]
En el marco de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2016, fue instalado el primer equipo de gobierno de la Rare Diseases International (RDI) el cual quedó constituido por siete miembros: John Dart, (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association DEBRA), Megan Fox (Rare Voices Australia, RVA), Yann Lee Cam (Organización Europea para las[…]
La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos[…]
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Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. De igual modo Hernández invitó, en nombre de ATUERU, a[…]
Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).
La actividad contará con el aporte de profesionales en la salud quienes explicarán de forma técnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras; asimismo se escucharán testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.
Las palabras de bienvenida estarán a cargo de Lucía Cedeño, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis múltiple; las historias de vida serán compartidas por Eliécer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociación Talla Baja; Katy Brito, paciente de Síndrome Turner; Andrés Castellanos de Síndrome Prader Willi; Ángel Cóndor, afectado por Síndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Parálisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebastián Ordóñez, paciente con Hemofilia.
En cuanto a las conferencias, los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar al Dr. Víctor Hugo Espín, Genetista del Hospital “Carlos Andrade Marín” quien expondrá la conferencia “Las Enfermedades Raras en Ecuador. Diagnóstico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis”; el Dr. Jesús Navarro Presidente Fundación MPS de México y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia “Las Enfermedades Raras en el Mundo”; el Dr. Ramiro López, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondrá el tema “Las Enfermedades Raras, un desafío médico-social” y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jurídico de la Fundación Pro Sonrisa, quien expondrá el tema: «Realidad Jurídica de las Enfermedades Raras en el Ecuador”. La actividad será clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Institución Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho éxito a la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.[:pt]
Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador). […]
Hace tres años tuvimos la oportunidad de concretar un sueño y de hacer una promesa; el sueño de trabajar juntos por las Enfermedades Raras en Iberomérica y la promesa de defender los derechos de los afectados y sus familias. Así nació ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una Red de Esperanza. Con motivo del[…]
¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje: Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz Difunde nuestra nota[…]
Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores[…]
Os mostramos información del Concierto Solidario por las EE.RR. organizado por Miryam Paz, representante de Ecuador en ALIBER: Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada mes de Febrero, en las ciudades de Almeria y Estepona se llevará a cabo un CONCIERTO SOLIDARIO por las las Enfermedades Raras, con el[…]
Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.
Como en años anteriores los equipos de Sociedad civil del GBM y del FMI han organizado este Foro constituyendo una buena oportunidad para reunirse con el personal de las instituciones organizadoras, así como con sus Directores Ejecutivos y también establecer contacto con otros colegas representantes de la sociedad civil.
La agenda del Foro es amplía y con múltiples actividades. Se inició con una sesión de orientación sobre el Grupo Banco Mundial; también se desarrolló una mesa redonda entre las organizaciones de la sociedad civil y los Directores Ejecutivos del Grupo Banco Mundial; y más de 50 sesiones de políticas públicas que cubrieron una amplia variedad de temas.
El secretario de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Alfredo Toledo participó como panelista invitado en la mesa que abordó el tema del “Desafío a las Políticas públicas de salud en torno a las enfermedades raras”. La actividad tuvo lugar el martes 06 de octubre. Es de destacar que esta oportunidad trascendente se logró gracias a la gestión realizada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras. La actividad fue propicia para plantear la necesidad de mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades raras, así como de sus familias. También se enfatizó en la necesidad de lograr una verdadera inclusión social a todo nivel: educativo, laboral y familiar de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes. Por supuesto que la atención médica y la accesibilidad a diagnostico y tratamiento oportuno fueron planteos que realizaron todos los panelistas y también surgio la inquietud desde el auditorio.
La mesa estuvo integrada por: Pilar Mazzetti Soler (Ministerio de Salud de Peru); Dr. Jose Josan (experto internacional peruano), Giancarlo Contreras (Presidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras) y el secretario de ALIBER Alfredo Toledo. La coordinación estuvo a cargo de Mar Martinez Garcia (Universidad de Georgetown – USA).
[:pt]Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.
