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El presidente de la Región de Murcia, recibe en el palacio de San Esteban a los congresistas y ponentes del VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras, huerfanas o poco frecuentes

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El presidente de la comunidad autónoma de Murcia, Fernando López Miras, recepcionó en el palacio de San Esteban a los congresistas y ponentes del VII Encuentro iberoamericano de enfermedades raras que se ha celebrado en Murcia los dias 13, 14, 15 y 16 de Noviembre. López Miras quiso destacar que la región de Murcia es[…]

Se clausura en el palacio de San Esteban el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras, huerfanas o poco frecuentes

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Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha contado con la participacion de 15 paises iberoamericanos 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Las jornadas se han desarrollado en un marco incomparble y han permitido analizar la situacion actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en los[…]

Celebrada la asamblea anual de Socios ALIBER en el marco del VII Encuentro Iberoamericano de enfermedadades raras, huerfanas y poco frecuentes

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Ayer 13 de noviembre de 2019 en Murcia se celebró la asamblea anual de Socios ALIBER aprovechando el marco del VII Encuentro Iberoamericano de enfermedadades raras, huerfanas y poco frecuentes que se desarrollará en la ciudad de Murcia los días 14,15,16 de Noviembre La asamblea estuvo dirigida por los miembros de la junta directiva de[…]

Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER visitan en Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes.

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Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]

Mañana dará comienzo en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras o poco frecuentes organizado por ALIBER y que se podrá seguir online a través de YouTube

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Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]

S.M. La Reina, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social, recibieron a la Junta Directiva de ALIBER

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Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]

La Reina Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER durante su visita a Argentina

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Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su agenda de S.M. La Reina Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER. En la reunión participarán por ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspero (Brasil), Jesús[…]

ALIBER, ATUERU y el BPS presentan el SIO de ALIBER en Uruguay

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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social del Uruguay presentan el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SIO-ALIBER). La actividad se realizará en el Salón de Actos del CRENADECER, este jueves 28[…]

Hoy comienza el Estudio ENSERio LATAM de ALIBER

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Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el día de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizará el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM). El propósito del ENSERio-LATAM es conocer la realidad de las 47 millones de personas[…]

Iberoamérica conmemora el Día de las EERR destancado el desafío global de la atención integral

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Los socios de ALIBER han organizado múltiples actividades en toda Iberoamérica para incrementar la conciencia sobre las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y dar a conocer el impacto que estas tienen en los afectados y sus familias. Argentina: Adriano, un niño con una Ataxia Telangiectasia tendrá el honor de representar a los 3,5 millones[…]

Evento Político del Día de las Enfermedades Raras en la ONU

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Bajo el lema «No dejar detrás a ninguna persona que viva con un enfermedad rara» se llevó a cabo el Segunto Evento de Alto Nivel del Comité de ONG de Enfermedades Raras en la sede la Organización de Naciones Unidas. La actividad constó de varias sesiones. La primera tuvo como objetivo proporcionar una visión global[…]

Jesús Navarro nuevo miembro del Consejo de RDI

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El Dr. Jesús Navarro, fue elegido como miembro del Consejo de la Rare Diseases International en las recientes elecciones de dicho organismo, cargo al que fue postulado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER). El Dr. Navarro es fundador y actual Vice-Presidente de ALIBER, fundador y Presidente de la Organización[…]