ALIBER agradece el apoyo de sus Sponsors y Colaboradores en el Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202325 noviembre, 2023 por Aliber

ALIBER agradece el apoyo de sus Sponsors y Colaboradores, que hizo posible la realización del Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento del Informe Estudio[…]

Clausura del Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202325 noviembre, 2023 por Aliber

Clausura del Foro de Alto Nivel, Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo, Estudio ENSERio Centroamércia Conclusiones

Juan Carrión, presidente de ALIBER y de FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Juan Carrión Tudela Papá de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias. Trabajador Social Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I Miembro de la[…]

María Inés Fonseca Presidente de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi, Representante de ATUERU – Uruguay en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

María Inés Fonseca Técnico en comunicación Social – madre de una adolescente con Síndrome de prader willi. Presidente de la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi Ex presidente de la[…]

Deolinda Acosta – Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Deolinda Acosta Tiempo completo desde hace 15 años en la Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes – APEyEA Asiste pacientes autoinmunes a nivel de su país, Paraguay. Registrada en[…]

Dr. Jesús Navarro – OMER – México, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Dr. Jesús Navarro Médico (Especialista en cirugía) Presidente de MPS JAJAX A.C. Presidente de OMER Presidente de COINER. Miembro del Grupo de Acción Política de RDI. #EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases[…]

Fide Mirón, Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Fide Mirón Paciente de Porfiria Eritropoyetica. Desde 2002, ha participado activamente en diversas organizaciones enfocadas en los derechos de personas con discapacidades y enfermedades raras. Actualmente es presidenta de la[…]

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER y Presidente de ACOPEL – Colombia, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Luz Victoria Salazar Ingeniera Química, Especilista en administración de salud. Fundadora de ACOPEL y Directora Ejecutiva desde hace 25 años. Presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas[…]

Regina Próspero, Instituto Vidas Raras – Brasil, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Regina Próspero Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud. Co-fundadora del Instituto Vidas Raras.[…]

Dr. Manuel Posada, Representante de ICORD, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Manuel Posada de la Paz Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna y también en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidente de la Conferencia[…]

Dra. Natalia Alvaro, Gerente Hospital Pediátrico Baca Ortiz -Ecuador, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 22 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

Doctora en medicina de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador-PUCE, Máster en Gestión Pública Aplicada – Maestría en el Tecnológico de Monterrey. Conocimiento en Gestión de Redes de Salud, con[…]

María Marta Bertone-FADEPOF-Argentina, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Publicada el 14 noviembre, 202326 noviembre, 2023 por Aliber

María Marta Bertone Presidente de la Fundación de Hemisferectomía – FundHemi Miembro del International Bureau for Epilepsy, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y la Infantil Spams Action Network. Revisora[…]