Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Esta conferencia es de gran relevancia al analizar el impacto de los biosimilares innovadores en la salud y las políticas públicas. Resaltando la importancia de superar errores históricos y valorar los avances regulatorios que garanticen[…]

Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro: Aprovechando las resoluciones de la OMS para el advocacy y las mejoras en políticas públicas. -María Marta Bertone, Vocal de ALIBER, Co chair CC IBE -Dra. Hala Boukedernna, Asesora de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental (NMH), OPS/OMS Perú -Dra.[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una temática muy importante que hace un llamado a implementar cambios concretos que reduzcan la brecha entre la necesidad y la prestación de servicios de salud para pacientes con enfermedades raras. Para ver el panel visite:

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Un tema de gran vigencia porque cada día se evidencia más que las enfermedades raras demandan soluciones rápidas e innovadoras; entre ellas están las herramientas digitales y los programas educativos diseñados, iniciativas que buscan un diagnóstico[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una iniciativa transformadora que aborda las enfermedades raras en América Latina a través de cooperación internacional, capacitación y creación de redes de expertos. Respaldado por instituciones como la Agencia Española Interna de Cooperación Internacional para el[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Una experiencia digna de mostrar porque nos habla de compromiso social, ejemplo de resiliencia y reconocimiento internacional, elementos que la convierten en una fuente de inspiración. Esta historia y labor han recibido atención global, incluida[…]

* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA   -España: Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad -Perú: Dr. Vicente Cruzate, Director General de Personal de Salud – MINSA, Ex Director Ejecutivo de DENOT (Dirección Ejecutiva de Enfermedades no transmisibles, raras y huérfanas) -Chile: Dra. Pamela Llanten Aroca, Oficina Nacional de Condiciones Crónicas[…]

*Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente ALIBER Participante: Dr. German Escobar, Secretario de Salud de Santiago de Cali, Ex-viceministro de Salud Colombia Un tema oportuno que destaca la necesidad de un marco institucional que fomente el diálogo en salud y abordar las enfermedades raras. Subrayó la importancia de legislaciones actualizables y sistemas de información modernos para[…]

* Modera: Eva María Ruiz de Castilla, Directora LAPA Participantes: -Dra. Durhane Wong Rieger CEO CORD Canadá -Dra. Alejandra Acuña, Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA -Dr. Javier Padilla, Secretario de Estado de Sanidad de España -Dra. María del Carmen Calle, Secretaria Ejecutiva ORAS-CONHU -Dr. Jesús Navarro, Vicepresidente ALIBER Un panel muy interesante donde se concluye la importancia[…]

Agradecemos la participación de Kirsten Johnson, Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde manifiesta que El Consejo Internacional de Enfermedades Raras trabaja para impulsar una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (mayo 2025) que establezca[…]

Agradecemos la participación del Dr. Andrés Allamand, Secretario General Iberoamericano – SEGIB en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde expresa la importancia del XI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras como espacio de diálogo y coordinación frente a los desafíos de estas enfermedades, que afectan a 50[…]

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde comenta la importancia de garantizar una cobertura sanitaria universal basada en atención primaria de calidad, centrar la atención en pacientes y familias incluyéndolos en[…]