Con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales y ha elaborado un decálogo de necesidades junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, para dar visibilidad a la realidad de estas personas. El lema de la iniciativa es[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras continúa realizando el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias que permitirá identificar la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. Invitamos a las personas afectadas o familiares de afectados a complementar el cuestionario, el cual se encuentra en los idiomas español y portugués. ALIBER[…]
ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19. Por ésto, las voces de quienes conforman la Alianza se unen mostrando sus realidades y al unísono manifiestan: ¡Yo me quedo en casa!
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Difundimos comunicado desde la presidencia de ALIBER, solicitamos compartirlo entre sus contactos y si lo consideran conveniente insertar el logotipo de su entidad y la firma de su presidente/a. Unidos pararemos este virus.
El presidente de la comunidad autónoma de Murcia, Fernando López Miras, recepcionó en el palacio de San Esteban a los congresistas y ponentes del VII Encuentro iberoamericano de enfermedades raras que se ha celebrado en Murcia los dias 13, 14, 15 y 16 de Noviembre. López Miras quiso destacar que la región de Murcia es[…]
Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha contado con la participacion de 15 paises iberoamericanos 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Las jornadas se han desarrollado en un marco incomparble y han permitido analizar la situacion actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en los[…]
Ayer 13 de noviembre de 2019 en Murcia se celebró la asamblea anual de Socios ALIBER aprovechando el marco del VII Encuentro Iberoamericano de enfermedadades raras, huerfanas y poco frecuentes que se desarrollará en la ciudad de Murcia los días 14,15,16 de Noviembre La asamblea estuvo dirigida por los miembros de la junta directiva de[…]
Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su agenda de S.M. La Reina Doña Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER. En la reunión participarán por ALIBER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspero (Brasil), Jesús[…]
