ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI , ahora traducida al español. Esta producción original de Rarissimas ha sido traducida al español gracias a la labor voluntaria realizada por el equipo de trabajo[…]
Por qué es importante para llenar la encuesta de Rare Barometer Voices. ALIBER invita a participar en la charla con EURORDIS y RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI), sobre la encuesta de su experiencia como paciente de enfermedades raras y el COVID-19 en Latinoamérica.__Descubriremos la importancia para los países latinos de responder la encuesta que tan solo […]
ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19 y presenta la versión en idioma inglés del video realizado para tal fin. Solicitamos apoyen su difusión en redes sociales para que las voces de quienes conforman la Alianza sean escuchadas al mostrar sus realidades y al[…]
Con gran entusiasmo ALIBER comparte su primer boletín digital, el cual pretende ser un recurso informativo de agrado y utilidad para el colectivo de personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y sus familias en Iberoamérica. Desde la iniciativa de continuar visibilizando el trabajo realizado y compartir cada día las iniciativas llevadas a cabo por todos aquellos[…]
ALIBER con la colaboración del departamento de comunicación de FEDER desarrolló una muy bien lograda campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año en curso, con el objetivo de que fuese replicada en todos los países en donde tiene representación ALIBER a través de las Organizaciones y Asociaciones que trabajan por[…]
15 minutos ayudaran a defender a millones de personas con ER ante la crisis sanitaria. Estimados socios: Queremos invitaros a participar en esta nueva encuesta sobre su experiencia con la COVID-19; para ello solamente les llevará 15 minutos responder a la encuesta. Nos gustaría saber cómo está afectando la pandemia a su atención médica y[…]
Ayúdanos a difundir y visibilizar en redes sociales, estas importantes fechas. Mayo es el… • Mes de la Neurofibromatosis • Mes de la Ictiosis • Mes de la Siringomielia • Mes del Von Hippel-Lindau (VHL) • Día Mundial del Sínd del Maullido de Gato (5p-) (5 mayo) • Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar(5 mayo)[…]
Con un emotivo mensaje, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, Estrella Guerrero, voluntaria de ALIBER nos comparte su apoyo a todas las personas y familias que se encuentran en el proceso de encontrar el nombre de la enfermedad que padecen. ¿Los apoyas también tú? Únete a esta campaña en redes sociales con[…]
Uniéndose a la conmemoración del día 24 de abril como el Día Mundial de las Personas Sin diagnostico Ariel comparte desde Ecuador su historia, solidaridad y apoyo a las personas que como él, se encuentran en la búsqueda del nombre a la enfermedad que padecen. Únete con tus mensajes en redes sociales con los hashtags:[…]
Con motivo de la celebración del 24 de abril como Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales. Desde la iniciativa “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, ALIBER junto con otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes, expresa el sentir y realidad de las personas y familias que[…]
ALIBER junto a otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes se une con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico para dar visibilidad a la realidad de estas personas y lanza un decálogo para su difusión.
Con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales y ha elaborado un decálogo de necesidades junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, para dar visibilidad a la realidad de estas personas. El lema de la iniciativa es[…]
