ALIBER presente en el Foro sobre Políticas relativas a la sociedad civil en LIMA

ImprimirLas Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.

Como en años anteriores los equipos de Sociedad civil del GBM y del FMI han organizado este Foro constituyendo una buena oportunidad para reunirse con el personal de las instituciones organizadoras, así como con sus Directores Ejecutivos y también establecer contacto con otros colegas representantes de la sociedad civil.

La agenda del Foro es amplía y con múltiples actividades. Se inició con una sesión de orientación sobre el Grupo Banco Mundial; también se desarrolló una mesa redonda entre las organizaciones de la sociedad civil y los Directores Ejecutivos del Grupo Banco Mundial; y más de 50 sesiones de políticas públicas que cubrieron una amplia variedad de temas.

El secretario de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Alfredo Toledo participó como panelista invitado en la mesa que abordó el tema del “Desafío a las Políticas públicas de salud en torno a las enfermedades raras”. La actividad tuvo lugar el martes 06 de octubre. Es de destacar que esta oportunidad trascendente se logró gracias a la gestión realizada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras. La actividad fue propicia para plantear la necesidad de mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades raras, así como de sus familias. También se enfatizó en la necesidad de lograr una verdadera inclusión social a todo nivel: educativo, laboral y familiar de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes. Por supuesto que la atención médica y la accesibilidad a diagnostico y tratamiento oportuno fueron planteos que realizaron todos los panelistas y también surgio la inquietud desde el auditorio.

La mesa estuvo integrada por: Pilar Mazzetti Soler (Ministerio de Salud de Peru); Dr. Jose Josan (experto internacional peruano), Giancarlo Contreras (Presidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras) y el secretario de ALIBER Alfredo Toledo. La coordinación estuvo a cargo de Mar Martinez Garcia (Universidad de Georgetown – USA).

[:pt]ImprimirLas Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.

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Vicente del Bosque se une a la Campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

delbosque– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.

– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.

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Andrés Iniesta marca un gol por las enfermedades raras en Iberoamérica

iniesta-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.

-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.

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Por las necesidades de 42 millones de Personas

dosierLa Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pone de manifiesto las necesidades de 42 millones de personas

-Lo hace a través del decálogo de reivindicaciones creado por la Alianza en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes.

-El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

-«Debemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamerica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello éste decálogo debe ser nuestro camino a seguir» afirma Juan Carrión, Presidente de la Alianza

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