Con gran entusiasmo compartimos el Dossier del Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2022 y las piezas que contiene; el cual fue elaborado con los aportes de la Comisión de Comunicaciones de la Alianza. El lema de la campaña de este año se denomina «Iberoamérica Unida por La Equidad» e invita a a alzar[…]
ALIBER se une a la campaña desarrollada por Rare Diseases Europe – EURORDIS en el Día de las Enfermedades Raras 2022 que arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. www.rarediseaseday.org Al contar historias de personas reales de todo[…]
Como cada año llega a final del mes de febrero el día Mundial de Las Enfermedades Raras y La Asociación de Esclerodermia Castellón traslada que es una época donde más que nunca se debe perseverar y seguir trabajando por la Visibilidad de los afectados con estas enfermedades. En este orden de ideas, el 28 de[…]
ALIBER con la colaboración del departamento de comunicación de FEDER desarrolló una muy bien lograda campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año en curso, con el objetivo de que fuese replicada en todos los países en donde tiene representación ALIBER a través de las Organizaciones y Asociaciones que trabajan por[…]
Hoy 28 de febrero, fecha en la que se conmemora el día de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER realizará el lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM). El propósito del ENSERio-LATAM es conocer la realidad de las 47 millones de personas[…]
Los socios de ALIBER han organizado múltiples actividades en toda Iberoamérica para incrementar la conciencia sobre las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y dar a conocer el impacto que estas tienen en los afectados y sus familias. Argentina: Adriano, un niño con una Ataxia Telangiectasia tendrá el honor de representar a los 3,5 millones[…]
La Asociación D’genes, nuestro socio en Murcia (España), ha planificado numerosas actividades de sensibilización sobre las Enfermedades Raras a lo largo y ancho de la geografía murciana, a propósito de la conmemoración del día mundial de estas patologías el próximo 28 de febrero. Un total de 37 actividades, que iniciaron el 1ro de febrero y[…]
El acto de conmemoración del Día de de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá, realizado el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogotá, logró reunir más de 1500 asistentes. La actividad fue una nueva demostración de la solidez y trayectoria del movimiento asociativo colombiano de las Enfermedades Raras, pues fue[…]
Los pacientes con una enfermedad rara a menudo se enfrentan a un largo y doloroso camino para un diagnóstico preciso. El proceso tarda cinco años, en promedio, después de mostrar los síntomas. En un esfuerzo por dismunir el tiempo de esta jornada diagnóstica, Microsoft se asoció con la farmacéutica japonesa Takeda y EURORDIS para acelerar[…]
Más de 20 organizaciones colombianas de pacientes con Enfermedades Huérfanas realizarán un evento el próximo 24 de febrero de 2018, para conmemorará el 11ª día mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Entre los organizadores destacan nuestro socios ACOPEL, CroniCare, FUNDAPER, FUNCOLEHF, Asoiberoamc, Observatorio de Enfermedades Huérfanas, Así, FUNDEM y CDLS Colombia. La[…]
Bajo el lema «No dejar detrás a ninguna persona que viva con un enfermedad rara» se llevó a cabo el Segunto Evento de Alto Nivel del Comité de ONG de Enfermedades Raras en la sede la Organización de Naciones Unidas. La actividad constó de varias sesiones. La primera tuvo como objetivo proporcionar una visión global[…]
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña que se desarrolla en más de 100 países y abarca todos los continentes. Para este año, a raíz de los resultados del estudio Juggling care[…]
