Con éxito rotundo se conmemoró el Día de las Enfermedades Huérfanas en Colombia
El acto de conmemoración del Día de de las Enfermedades Huérfanas en Bogotá, realizado el domingo 24 en el Parque de los Novios, en la ciudad de Bogotá, logró reunir[…]
Día Mundial EERR
Microsoft, Takeda y EURORDIS se unen para identificar enfermedades raras usando nuevas tecnologías
Los pacientes con una enfermedad rara a menudo se enfrentan a un largo y doloroso camino para un diagnóstico preciso. El proceso tarda cinco años, en promedio, después de mostrar[…]
Organizaciones de pacientes en Colombia conmemoran el días de las Enfermedades Huérfanas
Más de 20 organizaciones colombianas de pacientes con Enfermedades Huérfanas realizarán un evento el próximo 24 de febrero de 2018, para conmemorará el 11ª día mundial de las Enfermedades Raras,[…]
Evento Político del Día de las Enfermedades Raras en la ONU
Bajo el lema «No dejar detrás a ninguna persona que viva con un enfermedad rara» se llevó a cabo el Segunto Evento de Alto Nivel del Comité de ONG de[…]
Atención Integral, un desafío global
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña[…]
Universidades venezolanas conmemoraron el Día Mundial de las EERR
El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela), se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra[…]
La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar trámites para ley de personas con EPOF
Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes.[…]
ACOPEL rebasó la meta de las #MilGrullas por las enfermedades huérfanas
Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en[…]
La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador
El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el[…]
Para las Enfermedades Raras la investigación ES la respuesta
En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.
En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. […]
Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016
Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube
Cómo participar en la Campaña #JuntosALIBER
¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos[…]
