Dr. Emilio J. A. Roldán Director Científico en Qualix DoT y Miembro del Comité Científico de Terapias del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) El Dr. Emilio J. A. Roldán es un distinguido médico y farmacólogo clínico, egresado de la Universidad de Buenos Aires (UBA), donde también obtuvo su doctorado en Ciencias Médicas,[…]
Dr. C. Reinol Delfín García Viceministro. Ministerio de Salud Pública de Cuba El Dr. C. Reinol Delfín García Moreiro es un destacado profesional de la salud en Cuba, que ocupa el cargo de Viceministro de Salud Pública. En su rol, ha enfatizado la importancia de la prevención y promoción de la salud, participando activamente en[…]
Luz Victoria Zalazar ACOPEL / ENHU Profesional con amplia experiencia de trabajo con Enfermedades Huérfanas, se destaca por su compromiso en impulsar la innovación y fortalecer las redes de colaboración en el sector salud, con un enfoque especial en el ámbito de las enfermedades raras. Con una amplia experiencia en la gestión y coordinación de[…]
Dr. Santiago March Mifsut Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías, Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) El Dr. Santiago March Mifsut es un reconocido médico cirujano egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), con especialidad en Anatomía Patológica por el Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”. Actualmente, se desempeña como Coordinador[…]
María Inés Fonseca Colombano Profesional en Comunicación Social, con una fuerte vocación por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Además de su labor profesional, es madre de una adolescente con el síndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado aún más su compromiso con esta causa. Actualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones[…]
Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir de esta experiencia, funda el Grupo de Apoyo al Síndrome de Aicardi; actualmente crea contenidos para programas radiales sobre Enfermedades Raras y preside la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay – ATUERU.[…]
Dra. Kirsten Johnson Presidenta del Consejo de Rare Diseases International La Dra. Kirsten Johnson ejerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global dedicada a respaldar a personas y familias afectadas por el Síndrome de X Frágil y las condiciones asociadas a la premutación[…]
Juan Carrión Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa. Además,[…]
El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y en gestión pública. Es Doctor en Medicina y especialista en Ginecotocología por la Universidad de la República. Entre 2011 y 2015 fue Subsecretario del Ministerio de Salud Pública (MSP),fundó la organización “Iniciativas Sanitarias” y presidió[…]
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la comunidad -Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA -Mariella Hague Pérez, Directora Ejecutiva de PARADERO, Experta en Branding III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS –[…]
La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo cierre de jornada concluyendo la importancia del trabajo en conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Resaltando avances como la nueva ley en Perú y la necesidad de fortalecer[…]
La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en Latinoamérica es crucial para garantizar acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos e investigación, la necesidad de priorizar este tema en la agenda pública y promover un enfoque integral que mejore la calidad de vida de los[…]
