La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo cierre de jornada concluyendo la importancia del trabajo en conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Resaltando avances como la nueva ley en Perú y la necesidad de fortalecer[…]

La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en Latinoamérica es crucial para garantizar acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos e investigación, la necesidad de priorizar este tema en la agenda pública y promover un enfoque integral que mejore la calidad de vida de los[…]

La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER -Luciana Escati, Directora FADEPOF Argentina -Vanesa Valencia, Alianza de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes en Panamá – ALASER -Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras de[…]

Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando la importancia de la colaboración internacional para mejorar políticas públicas y garantizar acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos innovadores para pacientes con enfermedades raras. Resalta el impacto de las[…]

  Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando el rol fundamental de ALIBER en la visibilización de las enfermedades raras, el fortalecimiento de redes de colaboración entre países iberoamericanos y la promoción de políticas públicas[…]

  La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Destacando la importancia de la solidaridad, el compromiso del Estado en el bienestar social, la equidad en el acceso a la salud, y la necesidad de visibilizar y atender de[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Esta conferencia es de gran relevancia al analizar el impacto de los biosimilares innovadores en la salud y las políticas públicas. Resaltando la importancia de superar errores históricos y valorar los avances regulatorios que garanticen[…]

Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro: Aprovechando las resoluciones de la OMS para el advocacy y las mejoras en políticas públicas. -María Marta Bertone, Vocal de ALIBER, Co chair CC IBE -Dra. Hala Boukedernna, Asesora de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental (NMH), OPS/OMS Perú -Dra.[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una temática muy importante que hace un llamado a implementar cambios concretos que reduzcan la brecha entre la necesidad y la prestación de servicios de salud para pacientes con enfermedades raras. Para ver el panel visite:

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Un tema de gran vigencia porque cada día se evidencia más que las enfermedades raras demandan soluciones rápidas e innovadoras; entre ellas están las herramientas digitales y los programas educativos diseñados, iniciativas que buscan un diagnóstico[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una iniciativa transformadora que aborda las enfermedades raras en América Latina a través de cooperación internacional, capacitación y creación de redes de expertos. Respaldado por instituciones como la Agencia Española Interna de Cooperación Internacional para el[…]

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Una experiencia digna de mostrar porque nos habla de compromiso social, ejemplo de resiliencia y reconocimiento internacional, elementos que la convierten en una fuente de inspiración. Esta historia y labor han recibido atención global, incluida[…]