ALIBER estuvo presente en la III Reunión Anual de socios de RDI
La 3era Reunión Anual de la Rare Diseases International (RDI), se llevó a cabo el pasado domingo 4 de junio, en Barcelona (España). En el evento redes de trabajo representadas por[…]
Eventos
Universidades venezolanas conmemoraron el Día Mundial de las EERR
El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela), se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra[…]
La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar trámites para ley de personas con EPOF
Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes.[…]
ACOPEL rebasó la meta de las #MilGrullas por las enfermedades huérfanas
Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en[…]
La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador
El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el[…]
ALIBER presente en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia
El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de[…]
Las conclusiones del IV Encuentro de ALIBER fueron presentadas en el IX Congreso Internacional de EERR
María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la[…]
ALIBER estuvo presente en la inauguración del Comité de ONG para las EERR de la ONU
El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En[…]
La ONU crea Comité para las Enfermedades Raras
América Latina estará representada por Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER- También estarán presentes Paula Costa e Brito y Alfredo Toledo,[…]
ALIBER participó en el 11º Foro de la Alianza Latina
El 11º Foro de Alianza Latina se realizó entre los días 05 y 07 de noviembre en São Paulo/Brasil. El evento tuvo como propósito intercambiar experiencias de éxito con líderes de[…]
Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.
Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a[…]
Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay
Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano[…]
