Taller Planeación Estratégica, Elaboración del Plan de Acción y Comunicación – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la comunidad -Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA -Mariella Hague Pérez, Directora Ejecutiva de PARADERO, Experta en Branding III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS –[…]

Conclusiones e Intercambio de Experiencias – Clausura del Encuentro -Congresista Maricarmen Alva -Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER -Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo cierre de jornada concluyendo la importancia del trabajo en conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Resaltando avances como la nueva ley en Perú y la necesidad de fortalecer[…]

Desafíos, Logros y Oportunidades en la Odisea Diagnóstica en la Región III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Modera: Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER Ponentes: -Dr. Santiago March, Fundsalud México -Dra. Gioconda Manassero, Presidente de la Sociedad de Genética Médica del Perú y Jefe del Servicio de Genética del Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja -Dr. Hugo Abarca, Médico Genetista, Profesor Investigador de la Universidad[…]

Importancia de Legislar en Latinoamérica para las ER – Congresista Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en Latinoamérica es crucial para garantizar acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos e investigación, la necesidad de priorizar este tema en la agenda pública y promover un enfoque integral que mejore la calidad de vida de los[…]

La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER -Luciana Escati, Directora FADEPOF Argentina -Vanesa Valencia, Alianza de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes en Panamá – ALASER -Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras de[…]

Palabras de Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando la importancia de la colaboración internacional para mejorar políticas públicas y garantizar acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos innovadores para pacientes con enfermedades raras. Resalta el impacto de las[…]

Palabras Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER – Congreso de La República del Perú III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

  Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando el rol fundamental de ALIBER en la visibilización de las enfermedades raras, el fortalecimiento de redes de colaboración entre países iberoamericanos y la promoción de políticas públicas[…]

Palabras de la Congresista de la República del Perú Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

  La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Destacando la importancia de la solidaridad, el compromiso del Estado en el bienestar social, la equidad en el acceso a la salud, y la necesidad de visibilizar y atender de[…]

Conferencia Biosimilares Innovadores: Lo que hay por aprender Rosina Hinojosa, experta en asuntos regulatorios y economía de la salud III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER   Esta conferencia es de gran relevancia al analizar el impacto de los biosimilares innovadores en la salud y las políticas públicas. Resaltando la importancia de superar errores históricos y valorar los avances regulatorios que garanticen[…]

Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro: Aprovechando las resoluciones de la OMS para el advocacy y las mejoras en políticas públicas. -María Marta Bertone, Vocal de ALIBER, Co chair CC IBE -Dra. Hala Boukedernna, Asesora de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental (NMH), OPS/OMS Perú -Dra.[…]

La problemática de las enfermedades raras en el Perú – Pilar Estremadoyro, Vicepresidente FEPER III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una temática muy importante que hace un llamado a implementar cambios concretos que reduzcan la brecha entre la necesidad y la prestación de servicios de salud para pacientes con enfermedades raras. Para ver el panel visite:

Plataformas innovadoras en Dx. y educación para ER – Dr. Ignacio Zarante, Genetista ACMGEN Colombia III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Un tema de gran vigencia porque cada día se evidencia más que las enfermedades raras demandan soluciones rápidas e innovadoras; entre ellas están las herramientas digitales y los programas educativos diseñados, iniciativas que buscan un diagnóstico[…]