Palabras del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación del Dr. Javier Padilla – Secretario de Estado de Sanidad de España en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, donde comenta la importancia de garantizar una cobertura sanitaria universal basada en atención primaria de calidad, centrar la atención en pacientes y familias incluyéndolos en[…]

Palabras de Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación de Eva María Ruiz de Castilla, quien desde Latin America Patients Academy – LAPA ha sido co-anfitriona del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, evento en el que resalta la necesidad de unión entre gobiernos, organizaciones y sociedad, para mejorar el acceso a diagnósticos y[…]

Palabras de Palabras de Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de EERR – FEPER – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Lima – Perú, 7 y 8 de noviembre de 2024

Pilar Estremadoyro, representante de FEPER una de las entidades co-anfitrionas del III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER expresó su entusiasmo por participar en este foro de alto nivel, agradeciendo el interés en la situación de los pacientes con enfermedades raras, además de animar a los asistentes a aprovechar[…]

Palabras de Juan Carrión Tudela – Presidente Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, Lima – Perú, 7 y 8 de noviembre de 2024

Juan Carrión, Presidente de ALIBER inaugura el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, resalta la importancia de la colaboración entre Organizaciones Internacionales, Ministerios de Salud y Asociaciones de Pacientes para abordar los desafíos en salud en enfermedades raras y enfatizó entre otros temas el valor de compartir buenas[…]

Palabras de Bienvenida de la Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER. Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación Dra. Alejandra Acuña – Secretaria Ejecutiva SE-COMISCA, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER realizado en Lima, Perú durante los días 7 y 8 de noviembre de 2024; quien destacó entre otros temas, la importancia de la construcción colectiva y un trabajo articulado para[…]

Palabras de Bienvenida de la Dra. María del Carmen Calle – Secretaria Ejecutiva ORAS CONHU III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024

Agradecemos la participación de la Dra. María del Carmen Calle – Secretaria Ejecutiva ORAS CONHU, en el III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER donde nos dio una cálida bienvenida a la Comunidad Andina lugar en el que nos sentimos como en casa. Para ver la participación de la[…]

El Dr. Manuel Posada Comparte: La Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), fue aprobada por la AECID, según resolución de 26 febrero

El día 29 de febrero se celebrará el día mundial de las enfermedades raras, un día poco frecuente pero esperanzador para toda la familia de las enfermedades raras en Latino América y el Caribe porque la puesta en marcha de la Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) ha sido aprobada por la AECID,[…]

La Asamblea General de la ONU adoptó la Resolución de cómo abordar los desafíos de personas que viven con una ER y sus familias

Buenas noticias: La Asamblea General de la ONU adoptó formalmente la Resolución sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. ¡Es oficial! El 16 de diciembre ¡Se adoptó nuestra Resolución! Este es el primer texto de la ONU en dar visibilidad completa a los más de[…]

Acercamiento ALIBER- FUNDALURP

ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad y que hoy en día extendió su gestión a personas con ceguera en general. FUNDALUPR es uno de los creadores de Retina Iberoamérica junto a[…]

Pedro J. Dominguez comparte su Libro GUERRERA de la vida

Pedro José Domínguez comparte con ALIBER un extraordinario trabajo en honor de su hija, Miriam Domínguez Madrid, una joven de Bollullos par del Condado – Huelva, España; diagnosticada con Ataxia Telangiestaxia, quien falleció el 18 de Octubre de 2019, a los 20 años de edad. Pedro José decidió escribir el libro de autoayuda denominado GUERRERA[…]

ALIBER se adhiere al comunicado de Pacientes Colombia

Pacientes claman por la habilitación del corredor humanitario para salvar vidas en Colombia. “De conformidad con el derecho a la salud, los Estados tienen la obligación inderogable de ‘asegurar el derecho de acceso a las instalaciones, bienes y servicios de salud’, cuando las personas no puedan hacer valer ese derecho por sí mismas, como podría[…]