Dr. Víctor Raggio Risso Profesor Agregado del Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Uruguay. El Dr. Víctor Raggio Risso es un destacado médico genetista uruguayo con una amplia trayectoria en genética clínica y medicina genómica. Actualmente, se desempeña como Profesor Agregado en el Departamento de Genética de la Facultad de Medicina[…]
Licenciado Andrés Papaleo Director de Teatro, Actor de la Comedia Nacional y Gestor Cultural en la Secretaría de Discapacidad de la Intendencia de Montevideo, Uruguay. El Licenciado Andrés Papaleo es un destacado profesional uruguayo en el ámbito de las artes escénicas y la gestión cultural. Egresado de la Escuela Municipal de Arte Dramático Margarita Xirgú[…]
Julián Yunez es periodista especializado en Comunicación Política e Institucional por la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto Universitario Ortega y Gasset. Desde 2019 coordina el Registro de Redes Iberoamericanas en la Secretaría General Iberoamericana, donde ha impulsado su transformación en una plataforma dinámica orientada a fomentar la articulación entre actores del espacio iberoamericano,[…]
Licenciada Karina González Supervisora Jefa, Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) La Licenciada Karina González es una destacada profesional en el ámbito de la nutrición, especializada en nutrición deportiva, psiconutrición y nutrición en la primera infancia y embarazo. Actualmente, se desempeña como Supervisora Jefa en el Centro de Referencia Nacional[…]
Este lunes dio inicio en Montevideo una jornada de alto nivel que reúne a representantes ministeriales de toda Iberoamérica para abordar el futuro de las políticas públicas en enfermedades raras. La apertura del evento marca el comienzo de una serie de intercambios clave sobre cómo fortalecer los sistemas de salud para responder a las necesidades[…]
Elvira Vacas Montero Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE) Elvira Vacas Montero es una destacada defensora de los derechos de las personas con epilepsia, con una sólida trayectoria en liderazgo y promoción de políticas inclusivas en el ámbito de la salud neurológica.[…]
Dra. Yudelkis Benitez Subdirectora de Atención Médica, Centro Nacional de Genética Médica, Cuba La Dra. Yudelkis Benítez Cordero es una destacada especialista en genética médica, con una sólida trayectoria en el diagnóstico y manejo de enfermedades genéticas en Cuba. Graduada de la Universidad de Ciencias Médicas, ha dedicado más de una década al avance de[…]
El pasado 2 de Abril, el C.E.I.P. El Sol de Madrid «corrió por las Lipodistrofias». El centro educativo organizó, junto a Elena Recio afectada por la enfermedad, una jornada solidaria de visibilización y sensibilización con distintas actividades en las que participaron los alumnos del centro. Los alumnos realizaron diferentes manualidades, como unas alas que utilizaron[…]
Las Lipodistrofias y su Día Mundial estuvieron presentes en el partido del UCAM Murcia y el Almería B. Unos 140 miembros de la escuela de fútbol de Totana y El Paretón asistieron al partido de este pasado domingo día 6 de abril, y han tenido la oportunidad de fotografiarse exhibiendo la pancarta del Día Mundial[…]
Silvina Andrea Claverie, delegada de AELIP en Argentina, ha realizado diferentes acciones para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias en Chascomús, su ciudad. Durante estos días la ciudad de Chascomús iluminará dos de los monumentos más importantes de la misma, el Reloj de los Italianos y el Palacio municipal. También realizarán difusión en redes[…]
Montevideo acogerá el encuentro más representativo de Iberoamérica en enfermedades raras El IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes marcará un hito en la cooperación regional en salud. Más de 140 participantes de 16 países de Iberoamérica, entre ellos autoridades sanitarias, profesionales de la salud, redes[…]
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública, Uruguay La Dra. Mariela Larrandaburu es médica genetista, con Maestría y Doctorado en Genética y Biología Molecular por la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (Brasil) y formación en Genética Médica en la Universidad de la[…]
