Juan Carrión Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa. Además,[…]
Dr. Manuel Posada, PhD. Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) Médico especialista en Medicina Interna, Salud Pública y Medicina Preventiva, reconocido como uno de los pioneros en el campo de las enfermedades raras en España. Actualmente, coordina el Programa RIBERSER (Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras) desde[…]
María Victoria Quintáns Rodríguez es contadora pública egresada de la Facultad de Ciencias Económicas y de Administración de la Universidad de la República (Udelar). A lo largo de su carrera ha desempeñado diversos roles en la administración pública, vinculados principalmente a la gestión de políticas sociales, económicas y de salud, con un enfoque centrado en[…]
Esc. María Jimena Pardo Economista egresada de la Universidad de la República (Udelar), con especialización en Seguridad Social, Fondos de Pensión y Seguros. Desde 1995 ejerce como docente universitaria. Cuenta con una amplia trayectoria en el ámbito previsional, habiendo sido directora y vicepresidenta de la Administradora de Fondos de Ahorro Previsional, (AFAP), así como asesora[…]
El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y en gestión pública. Es Doctor en Medicina y especialista en Ginecotocología por la Universidad de la República. Entre 2011 y 2015 fue Subsecretario del Ministerio de Salud Pública (MSP),fundó la organización “Iniciativas Sanitarias” y presidió[…]
ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS de Montevideo, Uruguay. El evento será realizado con el apoyo[…]
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de totana también conmemora este día colocando la pancarta del Día Mundial de las Lipodistrofias en el Centro Municipal de[…]
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial Juan Antonio Yañez De Lara» organizado por el IlustreCabildo Superior de Procesiones de Totana. Durante este acto, el Cabildo Superior de Procesiones cedió un espacio a la asociación Internacional de Familiares y Afectados por una[…]
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP estuvo presente en el C.E.I.P. La Cruz, de Totana (Murcia), realizando unas charlas formativasy de visibilización a los alumnos de 1º y 2º de primaria, . La charla formativa fue impartida por la presidenta de[…]
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le recetó metreleptina, pero en febrero de 2025 la comisión de farmacia del citado hospital se pronunció denegándole el acceso al mismo. AFECTADA[…]
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial[…]
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