Noticias

Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM).

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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras continúa realizando el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias que permitirá identificar la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. Invitamos a las personas afectadas o familiares de afectados a complementar el cuestionario, el cual se encuentra en los idiomas español y portugués. ALIBER[…]

Carina, nueva asistente virtual diseñada para informar sobre el Covid-19

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La Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) recientemente ha integrado en su microsite “Iberoamérica frente al COVID-19” a la asistente virtual Carina, que ayudará a despejar dudas sobre el virus en toda Iberoamérica de forma rápida. Para ampliar información, visita el siguiente enlace: https://www.segib.org/carina-nueva-asistente-virtual-disenada-para-informar-sobre-el-covid-19/

“En Red contra Covid-19”

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La Red de Autoridades en Medicamentos de Iberoamérica (EAMI), con el apoyo de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), habilitó una plataforma digital donde los 22 países iberoamericanos podrán compartir y consultar información oficial sobre tratamientos, ensayos clínicos de medicamentos y guías técnicas para personal de la salud, con el fin de hacer frente a la[…]

Cochrane Iberoamérica comparte un recurso informativo dedicado a la COVID-19

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Con objeto de difundir entre personas y grupos profesionales, la página web de Cochrane Iberoamérica comparte un recurso informativo dedicado a la pandemia del coronavirus SARS-CoV-2 y la COVID-19, disponible en el siguiente enlace: https://es.cochrane.org/es/recursos/evidencias-covid-19 Este recurso recoge una serie de documentos que sintetizan la información más relevante para dar respuesta a preguntas clínicas y[…]

Coronavirus y Marfan

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Mundo Marfan Latino gestionó la iniciativa de consensuar un documento informativo sobre COVID-19 y síndrome de Marfan con las distintas asociaciones de Marfan y grupos latinoamericanos. Elaboraron una página con información contrastada y revisada que irán actualizando. Puede consultarse en la dirección:https://mundomarfan.org/coronavirus/ Tanto el contenido como la propia pagina están disponibles bajo una licencia libre,[…]

El 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER se hizo presente en México, Colombia y Perú.

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Desde el contexto de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER difundió́ a través de su página web y redes sociales, las actividades en las que tuvo participación durante esta celebración, así́ como las campañas que adelantaron algunas de sus entidades miembro en Latinoamérica. Durante el mes de febrero y marzo del[…]

Asociación Colombiana de Genética Humana

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La Asociación Colombiana de Genética Humana los días 26 y 27 de febrero llevo acabo un conversatorio por motivo del día mundial de Enfermedades Raras , enfocado en Distrofia Muscular de Duchenne con el Dr. Rodrigo Restrepo del Ministerio de Salud y protección Social, que nos habla acerca de la política pública en Enfermedades Huérfanas.[…]

Desde Argentina, FADEPOF comparte su campaña en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

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Argentina: ¿Cuál es nuestro lema 2020? El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de[…]