Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir de esta experiencia, funda el Grupo de Apoyo al Síndrome[…]
Noticias
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
Dra. Kirsten Johnson Presidenta del Consejo de Rare Diseases International La Dra. Kirsten Johnson ejerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile[…]
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
Juan Carrión Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde[…]
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE.RR de ALIBER
Dr. Manuel Posada, PhD. Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) Médico especialista en Medicina Interna, Salud Pública y Medicina Preventiva, reconocido como uno[…]
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
María Victoria Quintáns Rodríguez es contadora pública egresada de la Facultad de Ciencias Económicas y de Administración de la Universidad de la República (Udelar). A lo largo de su carrera[…]
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
Jimena Pardo es licenciada en Economía egresada de la Universidad de la República (UDELAR), con diversos estudios internacionales de especialización en Seguridad Social, Fondos de Pensión y Seguros. Desde 1995,[…]
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y en gestión pública. Es Doctor en Medicina y especialista en[…]
ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de mayo de 2025
ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro[…]
AELIP comparte:El Ayuntamiento de Totana se ilumina de color turquesa por el Día Mundial de las Lipodistrofias
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy[…]
AELIP comparte: AELIP participa en el Día de la Musica Nazarena para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial Juan Antonio Yañez De Lara» organizado por el IlustreCabildo Superior[…]
AELIP comparte: AELIP asiste al colegio La Cruz de Totana por el Día Mundial de las Lipodistrofias
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP estuvo presente en el C.E.I.P. La Cruz, de Totana (Murcia),[…]
AELIP comparte:Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una paciente con Lipodistrofia en Huelva
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez[…]
