En el marco de la 𝗥𝗲𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗙𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗣𝗼𝗹í𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗲𝗻 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, organizada por RIBERSER – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras y la AGENCIA ESPAÑOLA DE COOPERACION INTERNACIONAL PARA EL DESARROLLO – AECID se convocó una destacada Mesa Redonda de Autoridades de Salud, que reunió a representantes[…]
Sra. María Marta Bertone Miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) La Sra. María Marta Bertone es una destacada líder en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes en Argentina y la región iberoamericana. Actualmente, se desempeña como Vocal por Argentina en la Alianza Iberoamericana de[…]
Dr. Víctor Raggio Risso Profesor Agregado del Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Uruguay. El Dr. Víctor Raggio Risso es un destacado médico genetista uruguayo con una amplia trayectoria en genética clínica y medicina genómica. Actualmente, se desempeña como Profesor Agregado en el Departamento de Genética de la Facultad de Medicina[…]
Licenciado Andrés Papaleo Director de Teatro, Actor de la Comedia Nacional y Gestor Cultural en la Secretaría de Discapacidad de la Intendencia de Montevideo, Uruguay. El Licenciado Andrés Papaleo es un destacado profesional uruguayo en el ámbito de las artes escénicas y la gestión cultural. Egresado de la Escuela Municipal de Arte Dramático Margarita Xirgú[…]
Julián Yunez es periodista especializado en Comunicación Política e Institucional por la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto Universitario Ortega y Gasset. Desde 2019 coordina el Registro de Redes Iberoamericanas en la Secretaría General Iberoamericana, donde ha impulsado su transformación en una plataforma dinámica orientada a fomentar la articulación entre actores del espacio iberoamericano,[…]
Licenciada Karina González Supervisora Jefa, Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) La Licenciada Karina González es una destacada profesional en el ámbito de la nutrición, especializada en nutrición deportiva, psiconutrición y nutrición en la primera infancia y embarazo. Actualmente, se desempeña como Supervisora Jefa en el Centro de Referencia Nacional[…]
Este lunes dio inicio en Montevideo una jornada de alto nivel que reúne a representantes ministeriales de toda Iberoamérica para abordar el futuro de las políticas públicas en enfermedades raras. La apertura del evento marca el comienzo de una serie de intercambios clave sobre cómo fortalecer los sistemas de salud para responder a las necesidades[…]
Elvira Vacas Montero Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE) Elvira Vacas Montero es una destacada defensora de los derechos de las personas con epilepsia, con una sólida trayectoria en liderazgo y promoción de políticas inclusivas en el ámbito de la salud neurológica.[…]
Dra. Yudelkis Benitez Subdirectora de Atención Médica, Centro Nacional de Genética Médica, Cuba La Dra. Yudelkis Benítez Cordero es una destacada especialista en genética médica, con una sólida trayectoria en el diagnóstico y manejo de enfermedades genéticas en Cuba. Graduada de la Universidad de Ciencias Médicas, ha dedicado más de una década al avance de[…]
El pasado 2 de Abril, el C.E.I.P. El Sol de Madrid «corrió por las Lipodistrofias». El centro educativo organizó, junto a Elena Recio afectada por la enfermedad, una jornada solidaria de visibilización y sensibilización con distintas actividades en las que participaron los alumnos del centro. Los alumnos realizaron diferentes manualidades, como unas alas que utilizaron[…]
Las Lipodistrofias y su Día Mundial estuvieron presentes en el partido del UCAM Murcia y el Almería B. Unos 140 miembros de la escuela de fútbol de Totana y El Paretón asistieron al partido de este pasado domingo día 6 de abril, y han tenido la oportunidad de fotografiarse exhibiendo la pancarta del Día Mundial[…]
Silvina Andrea Claverie, delegada de AELIP en Argentina, ha realizado diferentes acciones para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias en Chascomús, su ciudad. Durante estos días la ciudad de Chascomús iluminará dos de los monumentos más importantes de la misma, el Reloj de los Italianos y el Palacio municipal. También realizarán difusión en redes[…]
