50 millones de pasos por la epilepsia – nadadores entrando al Paraná ¡Nos unimos con entusiasmo a la campaña mundial del Día Internacional de la Epilepsia, organizada por el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), con dos actividades innovadoras en Argentina! https://internationalepilepsyday.org/?utm_source=chatgpt.com Jornada de Aguas Abiertas en[…]
Análisis del diagnóstico y diagnóstico complejo. Uso de las nuevas tecnologías de secuenciación, interpretación de los resultados (variantes) y asignación de la causalidad de las variantes encontradas en los pacientes. Dirigido a: Profesionales socio-sanitarios, responsables de las áreas de salud de las instituciones públicas y especialistas médicos en áreas afines a las enfermedades raras. Podrán[…]
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento híbrido organizado por el Instituto Unidos pela Vida, una organización social que actúa a nivel nacional con proyectos relacionados con Fibrosis Quística, Enfermedades Raras y Enfermedades Respiratorias. El evento se llevará a cabo el 12[…]
Ahora tenemos más de 130 organizaciones miembros de la Coalición en apoyo a la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras. Gracias por sumarse a nuestros esfuerzos colectivos para defender la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras y garantizar su adopción e implementación exitosas. Compartimos la[…]
EURORDIS, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, ha lanzado su video oficial en español, reafirmando su compromiso con la concientización global, con la finalidad de unir voces, visibilizar los desafíos de la comunidad y promover la acción para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras. https://aliber.org/web/wp-content/uploads/2025/01/Video-Aliber-20250115.mp4#t=1
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la comunidad -Eva María Ruiz de Castilla, Directora Latin America Patients Academy – LAPA -Mariella Hague Pérez, Directora Ejecutiva de PARADERO, Experta en Branding III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS –[…]
La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo cierre de jornada concluyendo la importancia del trabajo en conjunto para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Resaltando avances como la nueva ley en Perú y la necesidad de fortalecer[…]
Modera: Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER Ponentes: -Dr. Santiago March, Fundsalud México -Dra. Gioconda Manassero, Presidente de la Sociedad de Genética Médica del Perú y Jefe del Servicio de Genética del Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja -Dr. Hugo Abarca, Médico Genetista, Profesor Investigador de la Universidad[…]
La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en Latinoamérica es crucial para garantizar acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos e investigación, la necesidad de priorizar este tema en la agenda pública y promover un enfoque integral que mejore la calidad de vida de los[…]
La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER -Luciana Escati, Directora FADEPOF Argentina -Vanesa Valencia, Alianza de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes en Panamá – ALASER -Pilar Estremadoyro Reyes, Vicepresidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras de[…]
Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando la importancia de la colaboración internacional para mejorar políticas públicas y garantizar acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos innovadores para pacientes con enfermedades raras. Resalta el impacto de las[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER, destacando el rol fundamental de ALIBER en la visibilización de las enfermedades raras, el fortalecimiento de redes de colaboración entre países iberoamericanos y la promoción de políticas públicas[…]
