Conectiva comparte información sobre conferencia: «Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? Organizada por Mundo Marfan Latino para Conectiva; la cual será impartida por el[…]
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en materia formativa en Lipodistrofias, programada a las 16.00 h, hora[…]
La AECID es el órgano principal de gestión de la Organización Española. Su línea de actuación es fomentar el desarrollo humano en todo su ejercicio a nivel internacional, concebido como[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de julio de 2010, en Colombia; la cual se gestó con[…]
Compartilhamos a posição da RDI contra a COVID-19, traduzida para o português. Agradecemos aos nossos amigos da Rarissimas Portugal, que traduziram o documento.
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: «Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades». El foro contará[…]
Compartimos documento recibido desde Rare Diseases International (RDI), el cual contiene el posicionamiento que desde esta organización han realizado tras el análisis de varias fuentes de información, entre ellas los[…]
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online los días 29, 30 y 31 de octubre de 2020[…]
Webinar que acogerá a profesionales sanitarios y estudiantes de Argentina. La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará el próximo 30 de julio una conferencia web en[…]
Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en pacientes con lipodistrofia[…]
Esta tradução em português foi possível graças ao projeto PerMondo: tradução gratuita de sites e documentos para organizações sem fins lucrativos. Um projeto gerenciado por Mondo Agit. Tradutora: María Educarda[…]
Compartimos informe de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre los pacientes con Enfermedades Raras en Perú frente al Covid-19. Esperamos sea de utilidad y permita la realización de acciones[…]
