Argentina: ¿Cuál es nuestro lema 2020? El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de[…]
En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, Panamá se prepara un acto simbólico en las faldas del Edificio de la Administración del Canal de Panamá, el cual se iluminará con los colores de la campaña mundial (Fuscia, Verde y Turqueza). En dicha actividad estarán invitadas autoridades y 11 asociaciones que en Panamá[…]
La Sociedad de Médicos Genetistas y la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular tuvieron el 27 de febrero de 2020, en El Ministerio de Salud y Protección Social con sede en la ciudad de Bogotá, una Reunión de trabajo entre los principales actores del Sistema de Salud y el Ministerio de Salud y Protección Social, para[…]
El 28 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes realiza el 2º Foro de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Armenia, Quindío
El 26 de febrero de 2020 La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes tuvo el Primer Simposium de Genética en la Universidad Cooperativa de Colombia con sede en Santa Martha, Colombia.
Del 24 al 29 de febrero de 2020 el Colectivo de Enfermedades Huérfanas de Cali, Colombia, se encuentra llevando a cabo La Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas
En Cali, Colombia, los días 17 y 18 de febrero de 2020 tuvo lugar el 2do. Congreso mundial de Glucogenosis. Este Evento fue llevado a cabo por La Fundación Valle del Lili en su Auditorio Carlos Ardila Lulle
En Colombia, 22 ONGs se reunieron el 23 de febrero de 2020 para realizar varias actividades en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, en el Parque Metropolitano El Lago – Parque de Los Novios de la ciudad de Bogotá.
El presidente de la comunidad autónoma de Murcia, Fernando López Miras, recepcionó en el palacio de San Esteban a los congresistas y ponentes del VII Encuentro iberoamericano de enfermedades raras que se ha celebrado en Murcia los dias 13, 14, 15 y 16 de Noviembre. López Miras quiso destacar que la región de Murcia es[…]
Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha contado con la participacion de 15 paises iberoamericanos 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Las jornadas se han desarrollado en un marco incomparble y han permitido analizar la situacion actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en los[…]
Ayer 13 de noviembre de 2019 en Murcia se celebró la asamblea anual de Socios ALIBER aprovechando el marco del VII Encuentro Iberoamericano de enfermedadades raras, huerfanas y poco frecuentes que se desarrollará en la ciudad de Murcia los días 14,15,16 de Noviembre La asamblea estuvo dirigida por los miembros de la junta directiva de[…]
Miembros de la junta directiva y socios de ALIBER han visitado Murcia el Centro Multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sus familias «Pilar Bernal Giménez» de la Asociación Dgenes. La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un[…]
