Con objeto de difundir entre personas y grupos profesionales, la página web de Cochrane Iberoamérica comparte un recurso informativo dedicado a la pandemia del coronavirus SARS-CoV-2 y la COVID-19, disponible en el siguiente enlace: https://es.cochrane.org/es/recursos/evidencias-covid-19 Este recurso recoge una serie de documentos que sintetizan la información más relevante para dar respuesta a preguntas clínicas y[…]
Mundo Marfan Latino gestionó la iniciativa de consensuar un documento informativo sobre COVID-19 y síndrome de Marfan con las distintas asociaciones de Marfan y grupos latinoamericanos. Elaboraron una página con información contrastada y revisada que irán actualizando. Puede consultarse en la dirección:https://mundomarfan.org/coronavirus/ Tanto el contenido como la propia pagina están disponibles bajo una licencia libre,[…]
Desde el contexto de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER difundió́ a través de su página web y redes sociales, las actividades en las que tuvo participación durante esta celebración, así́ como las campañas que adelantaron algunas de sus entidades miembro en Latinoamérica. Durante el mes de febrero y marzo del[…]
La Asociación Colombiana de Genética Humana los días 26 y 27 de febrero llevo acabo un conversatorio por motivo del día mundial de Enfermedades Raras , enfocado en Distrofia Muscular de Duchenne con el Dr. Rodrigo Restrepo del Ministerio de Salud y protección Social, que nos habla acerca de la política pública en Enfermedades Huérfanas.[…]
Argentina: ¿Cuál es nuestro lema 2020? El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de[…]
En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, Panamá se prepara un acto simbólico en las faldas del Edificio de la Administración del Canal de Panamá, el cual se iluminará con los colores de la campaña mundial (Fuscia, Verde y Turqueza). En dicha actividad estarán invitadas autoridades y 11 asociaciones que en Panamá[…]
La Sociedad de Médicos Genetistas y la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular tuvieron el 27 de febrero de 2020, en El Ministerio de Salud y Protección Social con sede en la ciudad de Bogotá, una Reunión de trabajo entre los principales actores del Sistema de Salud y el Ministerio de Salud y Protección Social, para[…]
El 28 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes realiza el 2º Foro de Enfermedades Huérfanas en la ciudad de Armenia, Quindío
El 26 de febrero de 2020 La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes tuvo el Primer Simposium de Genética en la Universidad Cooperativa de Colombia con sede en Santa Martha, Colombia.
Del 24 al 29 de febrero de 2020 el Colectivo de Enfermedades Huérfanas de Cali, Colombia, se encuentra llevando a cabo La Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas
En Cali, Colombia, los días 17 y 18 de febrero de 2020 tuvo lugar el 2do. Congreso mundial de Glucogenosis. Este Evento fue llevado a cabo por La Fundación Valle del Lili en su Auditorio Carlos Ardila Lulle
En Colombia, 22 ONGs se reunieron el 23 de febrero de 2020 para realizar varias actividades en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, en el Parque Metropolitano El Lago – Parque de Los Novios de la ciudad de Bogotá.
