Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos Cada año, durante todo el mes de mayo, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de todo el mundo nos unimos para dar a conocer nuestra enfermedad, nuestra situación y nuestras necesidades. ¿Qué es el Síndrome[…]
La Asociación D’Genes y la Fundación Poco Frecuente se encuentran llevando a cabo un proyecto de investigación sobre un grupo de especial interés para las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico: las hermanas y los hermanos de niños/adultos con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Comunicación y Calidad de Vida. Este estudio busca indagar sobre[…]
En vista de la rápida evolución de la situación global asociada con COVID-19 y consciente de la preocupación no solo de las personas con enfermedades raras, sino también de sus familiares y cuidadores, con respecto a esta enfermedad y su estado de salud, Rarissimas Portugal lanza guía con fines informativos, cuya preparación se basó en[…]
La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) hace un llamamiento a las autoridades de salud de Latinoamérica ante la situación de pandemia por COVID-19 que ya ha llevado a la muerte a más de cien mil personas a nivel mundial. Como organización que representa a pacientes cardiorrespiratorios de alto riesgo y pertenecientes a un grupo[…]
Con un emotivo mensaje, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, Estrella Guerrero, voluntaria de ALIBER nos comparte su apoyo a todas las personas y familias que se encuentran en el proceso de encontrar el nombre de la enfermedad que padecen. ¿Los apoyas también tú? Únete a esta campaña en redes sociales con[…]
Uniéndose a la conmemoración del día 24 de abril como el Día Mundial de las Personas Sin diagnostico Ariel comparte desde Ecuador su historia, solidaridad y apoyo a las personas que como él, se encuentran en la búsqueda del nombre a la enfermedad que padecen. Únete con tus mensajes en redes sociales con los hashtags:[…]
Con motivo de la celebración del 24 de abril como Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ALIBER invita a mostrarles su apoyo en redes sociales. Desde la iniciativa “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, ALIBER junto con otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes, expresa el sentir y realidad de las personas y familias que[…]
ALIBER junto a otras Asociaciones y Organizaciones de pacientes se une con motivo de la celebración el 24 de abril del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico para dar visibilidad a la realidad de estas personas y lanza un decálogo para su difusión.
En el contexto de la emergencia COVID-19, la Subdirección General de Programas Internacionales de Investigación y Relaciones Institucionales, busca apoyar y difundir las iniciativas de formación e información que surgen en el ámbito de los proyectos y/o redes internacionales donde el ISCIII a través de sus diferentes centros y unidades participa. En este sentido quiere[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras continúa realizando el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias que permitirá identificar la realidad de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en América Latina. Invitamos a las personas afectadas o familiares de afectados a complementar el cuestionario, el cual se encuentra en los idiomas español y portugués. ALIBER[…]
La Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) recientemente ha integrado en su microsite “Iberoamérica frente al COVID-19” a la asistente virtual Carina, que ayudará a despejar dudas sobre el virus en toda Iberoamérica de forma rápida. Para ampliar información, visita el siguiente enlace: https://www.segib.org/carina-nueva-asistente-virtual-disenada-para-informar-sobre-el-covid-19/
La Red de Autoridades en Medicamentos de Iberoamérica (EAMI), con el apoyo de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), habilitó una plataforma digital donde los 22 países iberoamericanos podrán compartir y consultar información oficial sobre tratamientos, ensayos clínicos de medicamentos y guías técnicas para personal de la salud, con el fin de hacer frente a la[…]
