Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y para compartir recursos entre las asociaciones, grupos de trabajo y pacientes empoderados de estas condiciones. En su seno, el pasado día 10 participó en la[…]
ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19 y presenta la versión en idioma inglés del video realizado para tal fin. Solicitamos apoyen su difusión en redes sociales para que las voces de quienes conforman la Alianza sean escuchadas al mostrar sus realidades y al[…]
En el mes de Mayo se conmemora el Día Mundial de las MUCOPOLISACARIDOSIS (Todos los tipos) y por ello MPS JAJAX Enfermedades Lisosomales, elaboró un material informativo para socializar esta fecha tan importante, que ademas de visualizar el día de la celebración busca hacer un llamado a la acción. Encuentra el documento aquí:
El día 9 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Cornelia de Lange Syndrom y por este motivo, ALIBER hace un reconocimiento especial a las personas y familias que batallan contra esta enfermedad, así como a las entidades que día con día trabajan para la reivindicación de los derechos de las personas con este[…]
Con gran entusiasmo ALIBER comparte su primer boletín digital, el cual pretende ser un recurso informativo de agrado y utilidad para el colectivo de personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y sus familias en Iberoamérica. Desde la iniciativa de continuar visibilizando el trabajo realizado y compartir cada día las iniciativas llevadas a cabo por todos aquellos[…]
ALIBER con la colaboración del departamento de comunicación de FEDER desarrolló una muy bien lograda campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año en curso, con el objetivo de que fuese replicada en todos los países en donde tiene representación ALIBER a través de las Organizaciones y Asociaciones que trabajan por[…]
El 6 de mayo celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y por ello ALIBER se sumó a esta jornada para mostrar apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y a sus familiares. ALIBER resalta la labor de las entidades del movimiento asociativo que[…]
La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar tendrá una MARATÓN LIVE de webinarios por ZOOM y FBLive, con excelentes médicos y organizaciones de 14 países latinos, desde la Conmemoración del Día mundial de la Hipertensión Pulmonar. Estos son los enlaces del día 6 y 7 de mayo: PROGRAMA: Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar DÍA MIÉRCOLES[…]
15 minutos ayudaran a defender a millones de personas con ER ante la crisis sanitaria. Estimados socios: Queremos invitaros a participar en esta nueva encuesta sobre su experiencia con la COVID-19; para ello solamente les llevará 15 minutos responder a la encuesta. Nos gustaría saber cómo está afectando la pandemia a su atención médica y[…]
Ayúdanos a difundir y visibilizar en redes sociales, estas importantes fechas. Mayo es el… • Mes de la Neurofibromatosis • Mes de la Ictiosis • Mes de la Siringomielia • Mes del Von Hippel-Lindau (VHL) • Día Mundial del Sínd del Maullido de Gato (5p-) (5 mayo) • Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar(5 mayo)[…]
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. ALIBER se suma a esta jornada para apoyar a las personas que conviven con esta patología, sus familiares y las entidades que trabajan para garantizar su bienestar. ¡Apóyalos difundiendo este mensaje en redes sociales!
Con el objetivo de hacer participe al Ministro de Salud del Ecuador sobre las situaciones que tiene que vivir el Colectivo de Enfermedades Raras en dicho país, desde su diagnóstico, necesidades de tratamiento y acciones de visibilización que han tenido que llevar a cabo para obtener el reconocimiento que permita garantizar el derecho a la[…]
