D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos en ella en España. Entre sus objetivos principales figuran la creación[…]
Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos[…]
Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que «los sistemas desalud latinoamericanos no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar la pandemia actual» explica Juan Carrión,[…]
Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7 de junio, en el horario indicado en el cartel adjunto. La charla incluirá la presentación del Grupo de Apoyo Emocional para adolescentes, que va a dar[…]
ALIBER comparte invitación que hace llegar el Equipo de MPS-Lisosomales: Apreciadas familias, socios y colaboradores, os invitamos a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi y que se realizará el próximo jueves 4 de junio a las 19h. Bajo el título «Seguimiento de las enfermedades[…]
Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con su proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia Delgado, la anterior directora de[…]
ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI , ahora traducida al español. Esta producción original de Rarissimas ha sido traducida al español gracias a la labor voluntaria realizada por el equipo de trabajo[…]
Por qué es importante para llenar la encuesta de Rare Barometer Voices. ALIBER invita a participar en la charla con EURORDIS y RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI), sobre la encuesta de su experiencia como paciente de enfermedades raras y el COVID-19 en Latinoamérica.__Descubriremos la importancia para los países latinos de responder la encuesta que tan solo […]
Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y para compartir recursos entre las asociaciones, grupos de trabajo y pacientes empoderados de estas condiciones. En su seno, el pasado día 10 participó en la[…]
ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19 y presenta la versión en idioma inglés del video realizado para tal fin. Solicitamos apoyen su difusión en redes sociales para que las voces de quienes conforman la Alianza sean escuchadas al mostrar sus realidades y al[…]
En el mes de Mayo se conmemora el Día Mundial de las MUCOPOLISACARIDOSIS (Todos los tipos) y por ello MPS JAJAX Enfermedades Lisosomales, elaboró un material informativo para socializar esta fecha tan importante, que ademas de visualizar el día de la celebración busca hacer un llamado a la acción. Encuentra el documento aquí:
El día 9 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Cornelia de Lange Syndrom y por este motivo, ALIBER hace un reconocimiento especial a las personas y familias que batallan contra esta enfermedad, así como a las entidades que día con día trabajan para la reivindicación de los derechos de las personas con este[…]
