Conoce las entidades que forman parte de ALIBER.
En septiembre de 1999, un pequeño grupo de personas afectadas por Porfiria decidió unirse en Sevilla para dar vida a la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo[…]
Noticias
Webinar Regional | De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe/Webinar Regional | Da Resolução da AMS à Ação: Próximos Passos para a América Latina e o Caribe
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças[…]
OMER comarte: “ALIBER impulsa la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica”
ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la[…]
Funsaluz comparte: La Microbiota Intestinal y su relación con la detección precoz del riesgo de Alzheimer
Hoy en Jueves de Podcast. La Psicólogo Raquel Núñez González aborda un tema al que hacemos bien en prestar atención La Microbiota Intestinal y su relación con la detección precoz[…]
Conoce la entidades que forman parte de ALIBER
La Fundación Poco Frecuente es una organización sin fines de lucro de Almería, España, que desde 2017 trabaja para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay La Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay es una organización sin fines de lucro fundada en 2010 con el objetivo de acompañar[…]
ALIBER «Oir y Conocer»
𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐢𝐞́𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬 𝟏𝟕 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝟐𝟐 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 – 𝟓 𝐩𝐦 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 continuamos nuestra serie de lives: “𝐀𝐋𝐈𝐁𝐄𝐑” 𝐎𝐈́𝐑 𝐲 𝐂𝐎𝐍𝐎𝐂𝐄𝐑» Dirigido por Fide Mirón, en[…]
AELIP comparte: AELIP participó en la Feria de Entidades Ciudadanas organizada por el Ayuntamiento de Murcia
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 13 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo[…]
FEDER comparte: Cribado neonatal: un diagnóstico tardío marcó la vida de Hugo y su familia
«𝐈𝐧𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐬𝐞𝐩𝐬𝐢𝐬 𝐲 𝐝𝐚𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬: 𝐥𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐚𝐫𝐝𝐢́𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐥 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐧𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬» Éste es el testimonio de Begoña, madre de Hugo y miembro[…]
La Asociación de Síndrome de Prader-Willi del País (Uruguay) comparte: Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW
HOY Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones[…]
Conoce la entidades que hacen parte de ALIBER
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Es una asociación sin fines lucrativos con sede en España, se creó en 2016 para unir y respaldar a pacientes[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes comparte: El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia
El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura El VII Congreso Nacional de Epilepsia,[…]
