Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias y actividades realizadas durante todo el mes. El balance no pudo ser más alentador, ya que 34 organizaciones se sumaron activamente a esta estrategia conjunta,[…]
NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HISTÓRICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaración de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito histórico en la salud pública de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperación española. Tegucigalpa, 30[…]
La Fundación FUNDEM llevó adelante un nuevo encuentro de su Grupo de Osteoporosis, una jornada marcada por el aprendizaje, el diálogo y el acompañamiento entre pacientes. Durante la actividad, los participantes compartieron experiencias, resolvieron dudas y profundizaron en estrategias para la prevención y el manejo de esta enfermedad. El espacio permitió abordar temas clave como la[…]
Desde su creación en 2022, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) ha trabajado con pasión y compromiso para promover la salud hepática en Honduras y garantizar el derecho a la salud de las personas que padecen enfermedades hepáticas, tanto comunes como raras. Su misión se traduce en el desarrollo de programas de prevención,[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) avanza en la construcción de una agenda colectiva que busca garantizar que las decisiones sobre medicamentos y tratamientos en el país sean más transparentes, justas y centradas en las personas. En este marco, la federación llevó adelante encuestas dirigidas a la ciudadanía, representantes y líderes de organizaciones,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de 2025 en Murcia, España. En dicho evento, el Presidente de ALIBER, Juan Carrión, junto con destacados representantes del movimiento asociativo, intervendrán el 6 de octubre[…]
AERyOH celebra su VIII Jornada Familiar bajo el lema “AERyOH eres tú” El próximo sábado 18 de octubre de 2025, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) reunirá en Madrid a la mayoría de las familias afectadas en su VIII Jornada Familiar, un encuentro que se consolida año tras año como un espacio[…]
La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemoró el último domingo de septiembre el Día Mundial de la Retina. Este año lo hace con la ilusión de saber que hay un gran número de ensayos clínicos que tal vez aporten la[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Paula Peces López, que se encargará del Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) de forma online y presencial, recibiendo a los pacientes derivados por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP), para evaluar[…]
La Asociación Síndrome de Rett Guatemala es una organización sin fines de lucro fundada el 30 de octubre de 2014 en la Ciudad de Guatemala, con el propósito de acompañar y apoyar a las familias que conviven con esta condición poco frecuente. Desde sus inicios, trabaja para que las niñas y mujeres diagnosticadas con Síndrome[…]
La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco del Congreso Internacional de Enfermedades Neurodegenerativas que tuvo lugar en Elche. Durante la jornada se desarrollaron dos espacios de gran interés: Mesa de debate sobre diagnóstico precoz en enfermedades neurodegenerativas: “Utopía o Realidad Clínica”, donde[…]
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en Valencia, un espacio de encuentro y trabajo con otras entidades miembro. Durante la jornada se abordaron temas clave para el fortalecimiento del movimiento asociativo, entre ellos la presentación de la “Guía simplificada para[…]
