Resultados del informe de Rare Barometer Voices: El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica han visto interrumpida su medicación con motivo de la pandemia

Publicada el 12 junio, 2020 por Aliber

Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que «los sistemas desalud latinoamericanos no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar la pandemia actual» explica Juan Carrión,[…]

Charla: Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF

Publicada el 7 junio, 2020 por Aliber

Mundo Marfan Latino comparte información de interés: «Utilidad de los Grupos de Apoyo para personas con EPoF» Charla que impartirán las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, el Domingo 7 de junio, en el horario indicado en el cartel adjunto. La charla incluirá la presentación del Grupo de Apoyo Emocional para adolescentes, que va a dar[…]

Seguimiento de las enfermedades lisosomales y tratamientos en situación de Covid-19

Publicada el 2 junio, 2020 por Aliber

ALIBER comparte invitación que hace llegar el Equipo de MPS-Lisosomales: Apreciadas familias, socios y colaboradores, os invitamos a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi y que se realizará el próximo jueves 4 de junio a las 19h. Bajo el título «Seguimiento de las enfermedades[…]

Mundo Marfan Latino celebra sus 10 años

Publicada el 28 mayo, 2020 por Aliber

Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo han sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con su proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia Delgado, la anterior directora de[…]

COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, ¡Ahora en español!

Publicada el 27 mayo, 2020 por Aliber

ALIBER comparte la versión de COVID-19 Guía Informativa para Personas con Enfermedades Raras y sus Cuidadores, elaborada por Rarissimas Portugal y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna – SPMI , ahora traducida al español. Esta producción original de Rarissimas ha sido traducida al español gracias a la labor voluntaria realizada por el equipo de trabajo[…]

Afectación de la pandemia en las personas con enfermedades raras.

Publicada el 14 mayo, 2020 por Aliber

Por qué es importante para llenar la encuesta de Rare Barometer Voices. ALIBER invita a participar en la charla con EURORDIS y RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI), sobre la encuesta de su experiencia como paciente de enfermedades raras y el COVID-19 en Latinoamérica.__Descubriremos la importancia para los países latinos de responder la encuesta que tan solo […]

Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo

Publicada el 13 mayo, 2020 por Aliber

Mundo Marfan Latino está dando los primeros pasos para la conformación de CONECTIVA, una red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo en Latinoamérica que sirva como lugar de encuentro y para compartir recursos entre las asociaciones, grupos de trabajo y pacientes empoderados de estas condiciones. En su seno, el pasado día 10 participó en la[…]

I stay at home

Publicada el 13 mayo, 2020 por Aliber

ALIBER hace un llamado sobre la importancia y necesidad de estar en casa ante la propagación del COVID-19 y presenta la versión en idioma inglés del video realizado para tal fin. Solicitamos apoyen su difusión en redes sociales para que las voces de quienes conforman la Alianza sean escuchadas al mostrar sus realidades y al[…]

15 de mayo: Día Mundial de Las Mucopolisacaridosis

Publicada el 10 mayo, 2020 por Aliber

En el mes de Mayo se conmemora el Día Mundial de las MUCOPOLISACARIDOSIS (Todos los tipos) y por ello MPS JAJAX Enfermedades Lisosomales, elaboró un material informativo para socializar esta fecha tan importante, que ademas de visualizar el día de la celebración busca hacer un llamado a la acción. Encuentra el documento aquí:

ALIBER Rememora el Día Mundial de CdLS

Publicada el 10 mayo, 2020 por Aliber

El día 9 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Cornelia de Lange Syndrom y por este motivo, ALIBER hace un reconocimiento especial a las personas y familias que batallan contra esta enfermedad, así como a las entidades que día con día trabajan para la reivindicación de los derechos de las personas con este[…]

ALIBER estrena Boletín Informativo

Publicada el 8 mayo, 2020 por Aliber

Con gran entusiasmo ALIBER comparte su primer boletín digital, el cual pretende ser un recurso informativo de agrado y utilidad para el colectivo de personas diagnosticadas con Enfermedades Raras y sus familias en Iberoamérica. Desde la iniciativa de continuar visibilizando el trabajo realizado y compartir cada día las iniciativas llevadas a cabo por todos aquellos[…]

POR UN MARCO NORMATIVO COMÚN: Campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

Publicada el 7 mayo, 2020 por Aliber

ALIBER con la colaboración del departamento de comunicación de FEDER desarrolló una muy bien lograda campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año en curso, con el objetivo de que fuese replicada en todos los países en donde tiene representación ALIBER a través de las Organizaciones y Asociaciones que trabajan por[…]