En junio, la Asociación Rett Guatemala llevó a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con síndrome de Rett y otras patologías poco frecuentes. Este espacio permitió compartir experiencias y fortalecer la unión entre quienes enfrentan desafíos similares. El síndrome de Rett se presenta al azar por una mutación genética. Sus[…]
AMES (Atrofia Multisistémica España) es una asociación fundada en 2024 por afectados de atrofia multisistémica con la intención de aunar esfuerzos para dar una mayor visibilidad y crear conciencia sobre esta enfermedad, así como servir de apoyo a las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. ¡Únete a ALIBER![…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) anunció la reactivación del Servicio de Información y Orientación Online (SIO-AERyOH), una iniciativa posible gracias al apoyo de Alexion Pharmaceuticals y el colectivo de enfermeras SORCOM. Este programa representa un recurso esencial para las personas afectadas por raquitismos y osteomalacia heredados, así como para sus familiares y[…]
La ministra de Sanidad, Mónica García Gómez, respondió a la Asociación de Atrofia Multisistémica España destacando que el Ministerio continúa trabajando para mejorar la atención de las enfermedades raras. Subrayó la necesidad de equipos multidisciplinares, la consolidación de servicios de rehabilitación y apoyo psicológico, y una mayor coordinación entre comunidades autónomas. Además, valoró la labor[…]
El 24 de septiembre de 2025, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da voz a un nuevo testimonio dentro de su campaña por la equidad en el cribado neonatal. En esta ocasión, comparte la experiencia de Lola Pujante, madre, fundadora y primera presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), quien relata cómo[…]
Mañana, 25 de septiembre, se llevará a cabo el Webinar Regional “De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe”, un encuentro clave para avanzar en la implementación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras. En representación de ALIBER, participará[…]
Desde 1996, Sense Barreres crece cada día acompañando a personas con discapacidad y enfermedades raras, apostando siempre por mejorar su calidad de vida. En 2019, dio un paso histórico al abrir en Petrer el primer Centro de Día para personas con discapacidad intelectual y/o enfermedades raras, un sueño hecho realidad gracias a un equipo humano[…]
Hoy fue un día especial para la Asociación Española de Porfiria. En el primer evento Beauty de la temporada, organizado por Merce de @farmaciamigoya, la asociación tiene la oportunidad de dar visibilidad a la Porfiria gracias a una charla dedicada a esta enfermedad poco frecuente. La presentación se realiza ante las “Migoyalovers”, fieles a las[…]
En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EXACTAS-EPOF)*, resultado de la articulación entre ambas instituciones. En este marco se creó el *Programa de Becas para Estudiantes de FCEN-UBA en Enfermedades[…]
Retina Iberoamérica está formada por asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de distintos países iberoamericanos, comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades hereditarias de la retina y otras patologías visuales. ¡Únete a ALIBER! escríbenos a: 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬@𝐚𝐥𝐢𝐛𝐞𝐫.𝐨𝐫𝐠 para que te guiemos en el proceso de adherirte a nuestra Alianza.[…]
El pasado 20 de septiembre de 2025, las familias de la Asociación Pro Niños con Enfermedades Progresivas, Raras o Poco Frecuentes (APRONEP-er) se reunieron para celebrar el 207 aniversario de la independencia de Costa Rica y llevar a cabo su Asamblea Anual Nº 51. El encuentro, que combinó espíritu patriótico y convivencia familiar, incluyó la[…]
En la Región de Murcia funciona Retina Murcia, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1990 en Cartagena.Nacida para apoyar a las personas con enfermedades degenerativas de la retina, como la Retinosis Pigmentaria, su labor se centra en promover la creación de unidades especializadas para el seguimiento y tratamiento de estos casos, impulsar la[…]
