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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el centro de Salud ayuntamiento de Moguer organizaran el próximo 7 de febrero a las 14:00h en el Centro de salud de Moguer una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro[…]
AELIP comparte: La ciudad de Murcia se ilumina de color azul turquesa con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias
La fachada principal del edificio Moneo de Murcia luce durante estos días de color azul turquesa con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de Murcia se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias iluminando la fachada principal de este edificio municipal[…]
AELIP comparte: “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”
AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica” El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos[…]
La Fundación Fundem conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. ALIBER se suma a esta jornada para apoyar a las personas que conviven con esta patología, sus familiares y las entidades que trabajan para garantizar su bienestar. ¡Apóyalos difundiendo este mensaje en redes sociales!
Mañana dará comienzo en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras o poco frecuentes organizado por ALIBER y que se podrá seguir online a través de YouTube
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]
Estados Unidos aprueba la Ley de Curas del s. XXI que favorece el descubrimiento y desarrollo de MM.HH. y la investigación en EE.RR.
En el día de ayer, el presidente Obama firmó la ley «21st Century Cures Act». El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorarán el descubrimiento, el desarrollo y la distribución de terapias huérfanas para pacientes de enfermedades raras, incluyendo: * Una extensión del Programa de Vales de Revisión Prioritaria para Enfermedades Raras, que incentiva[…]
