Moderación: Jesús Navarro – Vicepresidente de ALIBER Esta mesa reunió a representantes técnicos de ministerios de salud y entidades públicas de Colombia, Chile, Costa Rica, Cuba, Ecuador, Honduras y Panamá, con el objetivo de compartir experiencias en la organización y fortalecimiento de equipos nacionales para el abordaje de las enfermedades raras. Durante la sesión se[…]
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La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el centro de Salud ayuntamiento de Moguer organizaran el próximo 7 de febrero a las 14:00h en el Centro de salud de Moguer una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro[…]
La fachada principal del edificio Moneo de Murcia luce durante estos días de color azul turquesa con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de Murcia se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias iluminando la fachada principal de este edificio municipal[…]
AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, ha puesto en marcha el “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica” El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos[…]
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. ALIBER se suma a esta jornada para apoyar a las personas que conviven con esta patología, sus familiares y las entidades que trabajan para garantizar su bienestar. ¡Apóyalos difundiendo este mensaje en redes sociales!
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participacion de 15 paises 🇨🇱🇪🇦🇪🇨🇨🇴🇧🇷🇺🇾🇻🇪 Este encuentro está organizado por la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras #ALIBER y que cuenta con la colaboracion de la asociacion de enfermedades raras #DGENES y la[…]
En el día de ayer, el presidente Obama firmó la ley «21st Century Cures Act». El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorarán el descubrimiento, el desarrollo y la distribución de terapias huérfanas para pacientes de enfermedades raras, incluyendo: * Una extensión del Programa de Vales de Revisión Prioritaria para Enfermedades Raras, que incentiva[…]
