El pasado 2 de Abril, el C.E.I.P. El Sol de Madrid «corrió por las Lipodistrofias». El centro educativo organizó, junto a Elena Recio afectada por la enfermedad, una jornada solidaria de visibilización y sensibilización con distintas actividades en las que participaron los alumnos del centro. Los alumnos realizaron diferentes manualidades, como unas alas que utilizaron[…]

Las Lipodistrofias y su Día Mundial estuvieron presentes en el partido del UCAM Murcia y el Almería B. Unos 140 miembros de la escuela de fútbol de Totana y El Paretón asistieron al partido de este pasado domingo día 6 de abril, y han tenido la oportunidad de fotografiarse exhibiendo la pancarta del Día Mundial[…]

Silvina Andrea Claverie, delegada de AELIP en Argentina, ha realizado diferentes acciones para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias en Chascomús, su ciudad. Durante estos días la ciudad de Chascomús iluminará dos de los monumentos más importantes de la misma, el Reloj de los Italianos y el Palacio municipal. También realizarán difusión en redes[…]

Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de totana también conmemora este día colocando la pancarta del Día Mundial de las Lipodistrofias en el Centro Municipal de[…]

Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial Juan Antonio Yañez De Lara» organizado por el IlustreCabildo Superior de Procesiones de Totana. Durante este acto, el Cabildo Superior de Procesiones cedió un espacio a la asociación Internacional de Familiares y Afectados por una[…]

Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP estuvo presente en el C.E.I.P. La Cruz, de Totana (Murcia), realizando unas charlas formativasy de visibilización a los alumnos de 1º y 2º de primaria, . La charla formativa fue impartida por la presidenta de[…]

En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le recetó metreleptina, pero en febrero de 2025 la comisión de farmacia del citado hospital se pronunció denegándole el acceso al mismo.  AFECTADA[…]

EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial[…]