Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de totana también conmemora este día colocando la pancarta del Día Mundial de las Lipodistrofias en el Centro Municipal de[…]
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial Juan Antonio Yañez De Lara» organizado por el IlustreCabildo Superior de Procesiones de Totana. Durante este acto, el Cabildo Superior de Procesiones cedió un espacio a la asociación Internacional de Familiares y Afectados por una[…]
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP estuvo presente en el C.E.I.P. La Cruz, de Totana (Murcia), realizando unas charlas formativasy de visibilización a los alumnos de 1º y 2º de primaria, . La charla formativa fue impartida por la presidenta de[…]
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le recetó metreleptina, pero en febrero de 2025 la comisión de farmacia del citado hospital se pronunció denegándole el acceso al mismo. AFECTADA[…]
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial[…]
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento híbrido organizado por el Instituto Unidos pela Vida, una organización social que actúa a nivel nacional con proyectos relacionados con Fibrosis Quística, Enfermedades Raras y Enfermedades Respiratorias. El evento se llevará a cabo el 12[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la Reunión de Lipodistrofias que organizaba la Sociedad Portuguesa de Endocrinología una Reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias. La Reunión estuvo dirigida por Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP y María Fernanda de Amorim, miembro de la junta[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 27 de enero en Porto, en la Reunión de Lipodistrofias que organizaba la Sociedad Portuguesa de Endocrinología y que estaba dirigida a profesionales sanitarios, investigadores, representantes de la industria farmacéutica, familias y personas afectadas de Lipodistrofia. La reunión, conto con varias ponencias[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el centro de Salud ayuntamiento de Moguer organizaran el próximo 7 de febrero a las 14:00h en el Centro de salud de Moguer una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y el Ayuntamiento de Totana, ha realizado hoy 23 de enero una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro de salud con la finalidad de formar, sensibilizar e informar sobre las lipodistrofias Infrecuentes. La charla[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y el Ayuntamiento de Totana, ha realizado hoy 23 de enero una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro de salud con la finalidad de formar, sensibilizar e informar sobre las lipodistrofias Infrecuentes. La charla[…]
La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la Plataforma para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética clínica que solicitan que España cuente con dicha especialidad. Desde AELIP queremos aportar nuestro granito de arena sumandos[…]
