El Gobierno llama a intensificar el trabajo conjunto y fortalecer el diálogo multisectorial Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional organizado por ENHU y ALIBER,[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos una plataforma digital que facilita el diagnóstico y seguimiento de pacientes con condiciones de baja prevalencia. 🔥 Acceso exclusivo[…]
YA ES HORA. De seguir avanzando juntos. Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos que[…]
La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que[…]
Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba. Fecha: Domingo, 1 de febrero Distancia: 5 km[…]
El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y niñas con enfermedades[…]
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando especialmente[…]
Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe «Inversión en investigación biomédica del movimiento asociativo de FEDER 2021-2023»,[…]
El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias, la I Jornada de Enfermedades Raras para evaluar la Estrategia[…]
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, invitan a participar de forma online el XII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que tendrá lugar los próximos 14 y[…]
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la[…]
