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AFAG apoia tradicional Festa Junina da Quimioterapia do Hospital da Puc de Campinas

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Nesta sexta-feira (30) estivemos no Hospital e Maternidade Celso Pierro da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para apoiar a realização da tradicional Festa Junina do Setor de Quimioterapia. Comemoramos junto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

V Jornada de Enfermagem em Genética e Genômica da USP de Ribeirão Preto.

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

No dia 29 de junho estivemos na cidade de Ribeirão Preto para apoiar a realização da V Jornada de Enfermagem em Genética e Genômica na USP-RP. O evento foi organizado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Banda Detonautas apoia Campanha Somos Todos Raros

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

O nosso delegado e representante de pacientes, Patrick Teixeira encontrou os ícones do rock nacional Detonautas que fizeram questão de abraçar a campanha pela conscientização sobre doenças raras no Brasil,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG COMPÕE III CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM EM GENÉTICA E GENÔMICA .

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Nos dias 20 a 23 de junho, aconteceu o III Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética organizado pela Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG), com apoio da[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG PARTICIPA DE PROGRAMAÇÃO DO CONGRESSO NACIONAL DE GENÉTICA MÉDICA.

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

  Durante os dias 20 a 23 de Junho a AFAG participou do Congresso Brasileiro de Genética Médica de 2017, realizado na cidade de Bento Gonçalves (RS). A presidente da[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

A importância e o papel das Associações de Fibrose Cística no Brasil

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Roberta Cristina Guarino, é colunista científica do Unidos pela Vida, formada em Serviço Social pela Universidade Estadual do Rio de Janeiro e pós-graduada em Educação pela Universidade Federal Fluminense. Trabalhou[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Incluir a los pacientes en el grupo de trabajo sobre tratamiento

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial. A través del mismo, se proponía abordar el alto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en la nueva reunión del Consell Consultiu

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá una vez más a la Sesión Plenaria del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC). La próxima reunión tendrá lugar[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Marmitako solidario con la familia FEDER!

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Un año más, las fiestas de Amorebieta acogen su Concurso de Marmitako. Esta vez, la cita se celebrará el 22 de julio y FEDER País Vasco estará presente en la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Inauguramos un congreso sobre genética en Bizkaia

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

  El 6 de julio inauguramos, a través de Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, las jornadas sobre Interpretación genética en Enfermedades Raras: de la mutación al[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en las jornadas sobre cronicidad de la POP

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

El jueves 6 de julio asistimos, a través de José Luis Plaza, Vocal de nuestra Junta Direcitva, a una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Alzamos nuestro pulgar por el Síndrome de Rubinstein Taybi!

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

El 3 de julio, toda la familia FEDER «alzamos el pulgar» por el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Este síndrome conlleva varias alteraciones con las que nace el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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