La Junta de Extremadura apoyará el proyecto Medigenomics con el plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de Enfermedades Raras. Así se lo ha transmitido a la responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Estrella Mayoral, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, con[…]
Hoy, 13 de julio, se celebra el Día Internacional del Sarcoma y todo el equipo que forma parte de FEDER quiere mostrar su apoyo, tanto a las personas que conviven con este tipo de cáncer, como a sus familiares y amigos. Un sarcoma es un tumor maligno que surge en los huesos o en[…]
El Hotel Silken Al-Andalus sigue apoyando a las personas que padecen alguna ER y a sus familiares. Así, otro año más, el resort ofrece a sus huéspedes la posibilidad de darse un relajante baño solidario en su piscina por el módico precio de un euro, menos de lo que cuesta un helado y,[…]
Maio foi o Mês de Consciência sobre a Fibrose Cística nos Estados Unidos. Durante todo o mês, a comunidade de fibrose cística realizou várias ações para para melhorar a divulgação para a identificação da doença, e trabalhou para educar a população em geral sobre como é viver com FC. A fibrose cística é uma doença genética[…]
Por Dra. Patricia Inacio Em Cystic Fibrosis News Cientistas do Center for Regenerative Medicine (Centro de Medicina Regenerativa), da Universidade de Boston, fizeram duas descobertas sobre células-tronco que podem ajudar os médicos a tratar a fibrose cística (FC) sem recorrer ao transplante. Eles impediram que células-tronco criassem células para vários órgãos ao mesmo tempo, para que[…]
El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario La Paz de[…]
Este jueves, 14 de septiembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos el Síndrome de Síndrome de Marfan y las Encefalopatías epilépticas Sobre el programa Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad[…]
Este jueves, 13 de julio en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos las enfermedades tropicales poco frecuentes y la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC). Un profesional vinculado con la Confederación de Sociedades Científicas de España hablará sobre las ER tropicales y, por otro lado, miembros de[…]
Este jueves, 21 de septiembre, el programa de radio » Enfermedades raras» en GestionaRadio de 13 a 14 horas, tratará la Hemofilia y el Linfedema. El espacio contará con la participación de representantes de la Asociación de Afectados de Linfedema Primario y Secundario (ADELPRISE Sevilla) y de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de[…]
FEDER estuvo presente en el Primer encuentro de federaciones y asociaciones de pacientes en Boehringer Ingelheim España, una de las veinte compañías farmacéuticas líderes del mundo. Al acto, celebrado el pasado 30 de junio, acudieron Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Jordi Cruz, delegado de la FEDER de Cataluña.[…]
Acquajet, empresa de distribución de agua para hogar y oficinas, ha renovado su colaboración con FEDER y las familias con enfermedades raras. La empresa colabora desde el pasado año ofreciendo sus servicios de distribución de agua embotellada en diferentes Delegaciones de FEDER. Desde estas Delegaciones nuestros profesionales llevan a cabo atenciones directas[…]
El viernes 7 de julio se constituirá en Madrid el Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Desde FEDER estaremos representando a las familas en este consejo a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación y durante esta constitución a través de[…]
