La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Madrid el en torno al mes de Abril de 2018 Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la[…]
Un total de 172 personas que conviven con una enfermedad rara, así como sus familiares, han participado en los talleres de apoyo psicológico que ofrece FEDER en lo que llevamos de año. Estos encuentros, que tienen lugar en las distintas delegaciones, pretenden brindar a los asistentes la información y las herramientas necesarias para generar un[…]
Conoce aquí todos los miembros del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER): Programa de Investigación Asociación Persona Medicina Genética ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) Francisco Monfort (Presidente ASHUA) Medicina Metabólica Hereditaria […]
Un total de 33 agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras (ER) han consolidado el Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la biotecnológica Shire. En este comité está representada la administración autonómica y nacional, las sociedades científicas e industria y,[…]
El Colegio de Psicólogos de Extremadura (COPEX) se sumará a la Campaña del Día Mundial de Enfermedades Raras 2018 con el propósito de difundir y concienciar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. El pasado 10 de julio tuvo lugar una reunión entre Rosa María Redondo Granado, Decana del Colegio de Psicólogos de[…]
Hoy, 17 de julio, se celebra por segunda vez el Día Mundial del Síndrome Koolen de Vries y FEDER quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con esta patología poco frecuente y a sus familiares. Este Síndrome se caracteriza por provocar un retraso del desarrollo, hipotonía y una leve o[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas de reformas que deseen optar a la realización de las obras de reforma del local, de 80 m² sito en el bajo de la calle Islas Canarias,95 de la localidad de Bilbao. Las empresas deben acreditar demostrada experiencia en el sector[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha adherido al manifiesto de apoyo ciudadano que apoya la candidatura de Barcelona como nueva sede para la Agencia Europea del Medicamento (EMA); una propuesta presentada y defendida por el Gobierno de España. La EMA es el organismo de la Unión Europea encargado de garantizar la[…]
La vocal de la Junta Directiva de FEDER, Anna Ripoll, acudió ayer a la presentación de los Informes de la Central de Resultados 2016, acto donde fueron anunciados los resultados asistenciales y los indicadores de calidad del Sistema Sanitario Integral de Utilización Pública de Cataluña (SISCAT). En el acto, al que acudió Anna Ripoll en[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) liderará la visibilidad de la campaña impulsada desde la Comisión Europea para dar difusión en España a las Redes Europeas de Referencia (RER o ERN por sus siglas en inglés). La campaña, que arrancó el pasado mes de junio, se hará extensible hasta finales de año. Su[…]
Os informamos del próximo evento que estamos organizando para los socios y asociaciones de FEDER en Cataluña. Se trata de una reunión informativa con catering donde explicaremos en qué consiste y cómo puede participar tu familia y/o tu asociación en el programa solidario «Los Perros Son La Mejor Terapia». Además los asistentes podrán conocer a[…]
La Junta de Extremadura apoyará el proyecto Medigenomics con el plan piloto para la mejora del diagnóstico genético de Enfermedades Raras. Así se lo ha transmitido a la responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Estrella Mayoral, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, con[…]
