ALUNA DA UFV DEDICA TCC A DOENÇA RARA.
Na última segunda-feira (3) a nossa delegada no Estado de Minas Gerais, Maria Juliana Oliveira, participou da apresentação do trabalho de conclusão da aluna de nutrição da Universidade Federal de[…]
Socios
Abierta la inscripción al IV Reconocimiento al cuidador
El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (INIDRESS) ha abierto el plazo de inscripción para la presentación de las candidaturas al IV Reconocimiento al Cuidador, un[…]
Simposio internacional en Barcelona sobre ER y big data
Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La reunión, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los[…]
FEDER aproxima las ER a través de un curso universitario
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colabora en el curso “Enfermedades metabólicas hereditarias: aminoacidopatías» de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Este plan formativo acerca al alumnado[…]
O que fazer quando sinto vergonha de tossir, tomar medicação ou falar sobre a FC com os amigos?
Confira o artigo da nossa colunista científica, Angelita Wisnieski da Silva, psicóloga do Hospital Infantil Pequeno Príncipe, em Curitiba/ PR. Graduada pela Universidade Estadual de Maringá, especialista em Psicologia Hospitalar[…]
Potenciamos el acceso a los servicios de atención directa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus[…]
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con SPW
El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento[…]
Ampliamos el campo de actuación de ‘Asume un reto poco frecuente’
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el curso escolar 2016-2017 ampliando el campo de actuación del proyecto de inclusión educativa ‘Asume un reto poco frecuente’. En[…]
FEDER se adhiere al Día Mundial del Síndrome de Sjögren
El domingo, 23 se julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren y todo el equipo de FEDER quiere mostrar su apoyo y solidaridad con estas personas, así[…]
Participe | 4º Ciclo de Palestras na FC, sobre Pneumologia
Clique aqui e inscreva-se! O post Participe | 4º Ciclo de Palestras na FC, sobre Pneumologia apareceu primeiro em Unidos pela Vida. Source: Unidos pela Vida
Licitación IX Carrera por la esperanza
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará[…]
Hasta 172 personas han acudido a los talleres de apoyo psicológico
Un total de 172 personas que conviven con una enfermedad rara, así como sus familiares, han participado en los talleres de apoyo psicológico que ofrece FEDER en lo que llevamos[…]
